Strona powstaa i jest utrzymywana na serwerze dziki firmie MakNet

Nasi partnerzy:

 

 


Informator dla rodzicw


 

Zamiast wstpu.

Kiedy w rodzinie pojawia si dugo oczekiwany, maleki czowiek rado i szczcie nie maj granic. Chwile bezgranicznego szczcia mci informacja lekarza - podejrzenie wady genetycznej, naley przeprowadzi badania. Dugie dni oczekiwania i wreszcie diagnoza - jak wyrok: kariotyp 47XY21 - trisomia 21 chromosomu. Malestwo ma zesp Downa. Rozpacz, szok, nie koczce si pytania. Powoli kady oswoi si z rzeczywistoci i przychodzi kolejny etap: szukanie informacji, jak najwicej informacji, jak postpowa, gdzie szuka porady, na co liczy, dlaczego, dlaczego, dlaczego...

W takiej sytuacji znalelimy si ponad dwa lata temu. Szukalimy wsparcia i kontaktu z rodzicami innych dzieci z zespoem Downa, moliwoci skorzystania z ich dowiadcze w doborze terapii, leczenia, w prostym, codziennym postpowaniu. Okazao si, e w 100-tysicznym miecie, jakim jest Jelenia Gra w zasadzie nie ma organizacji, ktra zrzeszaaby rodziny dzieci z zespoem Downa. Owszem, s rne instytucje i organizacje zajmujce si rnymi formami niepenosprawnoci - take upoledzeniem umysowym - ale tam do zespou Downa podchodzi si marginalnie. No, bo do jakiej "kategorii" zakwalifikowa dziecko, ktre w zasadzie jest zdrowe. Jego defekt rozwojowy polega na tym, e ma wicej materiau genetycznego ni inni ludzie. Fakt ten niesie wprawdzie w wikszoci przypadkw szereg wad i chorb przypisanych niejako do zespou Downa, ale nie mieszcz si one przewanie w kierunkach dziaania konkretnych instytucji, bd organizacji. Najblisze organizacje zajmujce si problemami rodzin dzieci z zespoem Downa znajduj si w duych miastach odlegych o ponad 100 km. Pomoc okaza si Internet, za pomoc ktrego dotarlimy do informacji o bardziej lub mniej formalnych grupach rodzicw, wymieniajcych midzy sob informacje, dowiadczenia, piszcych o wszelkich moliwych kopotach, ale te i o radociach z wychowywania dzieci. Tak trafilimy na portal Centrum Pomocy Rodzicom Dzieci Niepenosprawnych "Dar ycia". Na stronach forum dyskusyjnego znalelimy odpowiedzi na wikszo pyta oraz rozwizania wielu problemw. Wszystkie te informacje pochodziy nie od lekarzy, czy specjalistw, ale od rodzicw. Rodzicw z caej Polski, z krajw Europy, nawet zza oceanu. Czerpalimy z tego rda wszelakiej wiedzy i powoli al i rozpacz zmieniay si w si i rado z moliwoci wychowywania tak niezwykego dziecka. Zacz dojrzewa zamys zorganizowania spotkania rodzicw dzieci z zespoem Downa z Jeleniej Gry i okolic, poznania swoich dowiadcze, przey, kontaktu z lekarzami, terapeutami, w kocu sposobu zaatwiania wszelkich spraw formalnych zwizanych z wychowaniem dziecka z zespoem Downa. W portalu Dar ycia zamiecilimy stosowny apel, ktry znalaz si take w poradniach i przychodniach na terenie subregionu jeleniogrskiego oraz na antenie Muzycznego Radia Jelenia Gra. Odzew przeszed nasze oczekiwania. Zgaszali si telefonicznie i przez Internet rodzice borykajcy si z tymi samymi problemami, a take rodzice starszych dzieci, zainteresowani wsplnym spotkaniem. Wsplnie ju ustalilimy, e spotkanie nastpi w niedziel 3 maja 2004 r. w Jeleniej Grze. Spotkanie odbyo si i zaowocowao powoaniem do ycia organizacji pozarzdowej od tego dnia noszcej nazw Jeleniogrskie Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaci Dzieci z zespoem Downa. Organizacji oddolnej, stworzonej przez rodzicw dla rodzicw, ktrym ley na sercu przyszo dzieci z zespoem Downa, ich zdrowie i integracja z reszt spoeczestwa.

Jelenia Gra, grudzie 2004 r.
(Janusz Wielocha, dziadek 2,5 rocznego Michaka z zD)

powrt

 

Stowarzyszenie.

W dniu 3 maja 2004 roku w gocinnych wntrzach restauracji ARKADIA prowadzonej przez Pastwa Magorzat i Ireneusza Wojczyszyn spotkali si rodzice i opiekunowie dzieci z zespoem Downa z terenu Jeleniej Gry i okolic. Przy piknie przygotowanym stole, w miym, przytulnym wntrzu spotkali si ludzie z rnych rodowisk, w rnym wieku, o rnych zainteresowaniach, ktrych czy jedna wsplna cecha: maj w rodzinie osob z zespoem Downa. Po wzajemnym przedstawieniu si i krtkich rozmowach wsplnie postanowiono, e nieformalne spotkanie przerodzi si w zebranie zaoycielskie, majce za zadanie powoanie w Jeleniej Grze stowarzyszenia, ktrego podstawowymi celami statutowymi byoby niesienie rodzinom dzieci z zespoem Downa pomocy we wszelkich dziedzinach ycia, pomoc w doborze terapii, dostpie do specjalistw, integracja osb z zespoem Downa ze spoeczestwem, a take szeroka informacja na tematy zwizane z zespoem Downa.

Ustawa o stowarzyszeniach wymaga do zaoenia stowarzyszenia udziau 15 czonkw zaoycieli. Poniewa na spotkaniu byo 18 dorosych osb, podjto uchwa o powoaniu Jeleniogrskiego Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaci Dzieci z Zespoem Downa z siedzib w Jeleniej Grze. Zgodnie z wymogami ustawy wybrano Komitet Zaoycielski. Nastpnie w tajnym gosowaniu wybrano Zarzd Stowarzyszenia oraz Komisj Rewizyjn - organy stowarzyszenia niezbdne do jego prawidowego funkcjonowania. W skad organw Stowarzyszenia weszy nastpujce osoby:

Zarzd Stowarzyszenia:

Janusz Wielocha - Prezes Zarzdu
Cezary Staro - Zastpca Prezesa Zarzdu
Irena Marczak - Sekretarz, Skarbnik

Komisja Rewizyjna:

Krzysztof Muraszko - Przewodniczcy Komisji Rewizyjnej
Magorzata Gardea - Czonek Komisji Rewizyjnej
Roman Baraski - Czonek Komisji Rewizyjnej


Zebrani podjli jeszcze uchwa o upowanieniu Zarzdu do dokonania czynnoci rejestracyjnych w Sdzie Gospodarczym we Wrocawiu, oraz uchwa o wysokoci skadek czonkowskich.

W dniu 10 maja niezbdne dokumenty zoone zostay w sdzie rejestrowym, a w dniu 24 maja uzupenione zostay wnioskiem o nadanie Stowarzyszeniu statusu organizacji poytku publicznego. W dniu 18 czerwca 2004 r. w restauracji ARKADIA W Jeleniej Grze odbyo si zwoane w trybie nadzwyczajnym Walne Zebranie Czonkw Jeleniogrskiego Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaci Dzieci z Zespoem Downa celem dokonania zmian w Statucie dostosowujcych go do zapisw ustawy o organizacjach poytku publicznego zgodnie z wytycznymi sdu. Na 23 czonkw Stowarzyszenia obecnych byo 19 (zgodnie ze statutem uchwaa o zmianie statutu przyjta zostaje liczb 2/3 gosw przy obecnoci 50% czonkw). Uchwalono zmian statutu zgodnie z wytycznymi sdu i dodatkowo dodano przepis o dziaaniu grup wsparcia bezporednich, medialnych i internetowych. Wymagane przez Sd dokumenty dostarczone zostay w dniu 21 czerwca 2004 roku.

W dniu 23 czerwca 2004 roku Sd Rejonowy dla Wrocawia Fabrycznej we Wrocawiu IX Wydzia Gospodarczy Krajowego Rejestru Sdowego wyda postanowienie o rejestracji Stowarzyszenia w Krajowym Rejestrze Sdowym pod numerem 0000210992 jako organizacji poytku publicznego. Do dnia 9 lipca 2004 roku dokonano wszelkich formalnoci zwizanych z zaoeniem konta bankowego, rejestracj w Urzdzie Statystycznym i Urzdzie Skarbowym, wyrobieniem pieczci itp.

powrt

Misja.

Czonkowie Jeleniogrskiego Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaci Dzieci z zespoem Downa przyjli za gwne cele swojej dziaalnoci wszelkie dziaania zmierzajce do stworzenia normalnych warunkw rodzinom wychowujcym dzieci z zespoem Downa. Ich realizacja, to przede wszystkim:

udzielenie wszechstronnego wsparcia rodzinom dzieci z zespoem Downa,
otoczenie opiek matki nowonarodzonego dziecka podczas pobytu na oddziale pooniczym,
szybsza akceptacja dziecka niepenosprawnego w rodzinie,
wczesne zdiagnozowanie dziecka oraz rozpoczcie kompleksowej rehabilitacji, psychiczne wsparcie rodzicw poprzez przynaleno do wsplnoty rodzicw dzieci z zespoem Downa,
pomoc rodzicom w dotarciu do Orodkw i Punktw Wczesnej Interwencji naszego wojewdztwa,
umoliwienie dostpu do fachowej literatury oraz prasy powiconej tematyce opieki nad dziemi z zespoem Downa.

Czonkowie Stowarzyszenia stwierdzili te, e wzajemna wymiana dowiadcze w wychowaniu dzieci jest cennym rdem wiedzy, szczeglnie dla rodzicw i opiekunw tych najmodszych dzieci. Postanowiono, e spotkania odbywa si bd co najmniej raz w miesicu jako zebrania czonkowskie, a jednoczenie umoliwi dziaania takie, jak:

- wymiana dowiadcze dot. wychowania i rehabilitacji naszych dzieci, - organizowanie spotka ze specjalistami doradzajcymi nam jak pomc dzieciom w pokonywaniu rnych trudnoci rozwojowych,
- docieranie do wszystkich matek, ktrym urodzio si dziecko z zD, a w szczeglnoci matek na oddziaach pooniczych,
- pomaganie rodzicom w jak najszybszym odzyskaniu rwnowagi psychicznej i podjcie konkretnych dziaa zmierzajcych do wspomagania rozwoju dziecka od pierwszych dni jego ycia,
- utworzenie Grupy Wsparcia majcej na celu pomoc innym rodzicom dzieci z zD szczeglnie w pierwszym okresie po narodzinach,
- wzajemna pomoc we wszelkich sprawach dotyczcych rnych sfer ycia dzieci z zD i ich rodzin,
- propozycje organizowania wsplnych spotka wraz z dziemi majcych na celu pen integracj rodowiska (np. z okazji Dnia Dziecka, Mikoaja, a take bez okazji),
- podejmowanie dziaa majcych na celu zmian wiadomoci spoeczestwa na temat zespou Downa.

powrt

Ludzie.

Stowarzyszenie tworz ludzie. Prawda to oczywista, ale to Stowarzyszenie tworz ludzie niezwykli. Ludzie, ktrzy w pewnym momencie swojego ycia musieli zawrci z planowanej drogi, zmieni swoje przyzwyczajenia, tryb ycia, ba, nawet marzenia. Wychowujc dziecko z zespoem Downa nieraz czuli si jakby na marginesie ycia. wiadomo spoeczna na temat istoty zespou Downa do niedawna bya minimalna, niemal zerowa. Wystarczy porozmawia z rodzicami nastolatkw, czy te starszych dzieci, aby si o tym przekona. Dziki powoaniu Stowarzyszenia mog wreszcie podzieli si problemami, ale i radociami towarzyszcymi codziennemu ich yciu. Proczna dziaalno pokazaa wszystkim, jak bardzo te spotkania s potrzebne, jak radosne s dzieci na wsplnych imprezach integracyjnych, jak umiech wraca na twarze rodzicw i opiekunw.

Czonkami Stowarzyszenia, jak ju nadmienialimy, s ludzie z rnych rodowisk, w rnym wieku, z rnych miejscowoci. Powoujc do ycia Stowarzyszenie zbudowali ma, lecz skonsolidowan spoeczno. Spoeczno otwart na przyjcie do swojego grona wszystkich, ktrym dobro dzieci z zespoem Downa ley na sercu. Te dzieci potrafi kad czstk okazanej im mioci odda po tysickro. Zapewne nie bd inynierami, lotnikami, czy te naukowcami, ale ich postpy w rozwoju niejednokrotnie potrafi zaskoczy otoczenie.

Stowarzyszenie tworz ludzie. Zapraszamy do wsppracy osoby wraliwe, o otwartych sercach, osoby, ktre wierz, e mog zrobi co, co pomoe zmieni wiadomo spoeczn, a ycie dzieci z zespoem Downa uczyni normalnym. Po prostu normalnym.

powrt