Informator dla rodziców

Zamiast wstępu.

Kiedy w rodzinie pojawia się długo oczekiwany, maleńki człowiek radość i szczęście nie mają granic. Chwile bezgranicznego szczęścia mąci informacja lekarza - podejrzenie wady genetycznej, należy przeprowadzić badania. Długie dni oczekiwania i wreszcie diagnoza - jak wyrok: kariotyp 47XY21 - trisomia 21 chromosomu. Maleństwo ma zespół Downa. Rozpacz, szok, nie kończące się pytania. Powoli każdy oswoi się z rzeczywistością i przychodzi kolejny etap: szukanie informacji, jak najwięcej informacji, jak postępować, gdzie szukać porady, na co liczyć, dlaczego, dlaczego, dlaczego...

W takiej sytuacji znaleźliśmy się ponad dwa lata temu. Szukaliśmy wsparcia i kontaktu z rodzicami innych dzieci z zespołem Downa, możliwości skorzystania z ich doświadczeń w doborze terapii, leczenia, w prostym, codziennym postępowaniu. Okazało się, że w 100-tysicznym mieście, jakim jest Jelenia Góra w zasadzie nie ma organizacji, która zrzeszałaby rodziny dzieci z zespołem Downa. Owszem, są różne instytucje i organizacje zajmujące się różnymi formami niepełnosprawności - także upośledzeniem umysłowym - ale tam do zespołu Downa podchodzi się marginalnie. No, bo do jakiej "kategorii" zakwalifikować dziecko, które w zasadzie jest zdrowe. Jego defekt rozwojowy polega na tym, że ma więcej materiału genetycznego niż inni ludzie. Fakt ten niesie wprawdzie w większości przypadków szereg wad i chorób przypisanych niejako do zespołu Downa, ale nie mieszczą się one przeważnie w kierunkach działania konkretnych instytucji, bądź organizacji. Najbliższe organizacje zajmujące się problemami rodzin dzieci z zespołem Downa znajduj się w dużych miastach odległych o ponad 100 km. Pomocą okazała się Internet, za pomocą którego dotarliśmy do informacji o bardziej lub mniej formalnych grupach rodziców, wymieniających między sobą informacje, doświadczenia, piszących o wszelkich możliwych kłopotach, ale te i o radościach z wychowywania dzieci. Tak trafiliśmy na portal Centrum Pomocy Rodzicom Dzieci Niepełnosprawnych "Dar życia". Na stronach forum dyskusyjnego znaleźliśmy odpowiedzi na większość pytań oraz rozwiązania wielu problemów. Wszystkie te informacje pochodziły nie od lekarzy, czy specjalistów, ale od rodziców. Rodziców z całej Polski, z krajów Europy, nawet zza oceanu. Czerpaliśmy z tego źródła wszelakiej wiedzy i powoli żal i rozpacz zmieniały się w siłę i radość z możliwości wychowywania tak niezwykłego dziecka. Zaczął dojrzewać zamysł zorganizowania spotkania rodziców dzieci z zespołem Downa z Jeleniej Góry i okolic, poznania swoich doświadczeń, przeżyć, kontaktu z lekarzami, terapeutami, w końcu sposobu załatwiania wszelkich spraw formalnych związanych z wychowaniem dziecka z zespołem Downa. W portalu Dar życia zamieściliśmy stosowny apel, który znalazł się także w poradniach i przychodniach na terenie subregionu jeleniogórskiego oraz na antenie Muzycznego Radia Jelenia Góra. Odzew przeszedł nasze oczekiwania. Zgłaszali się telefonicznie i przez Internet rodzice borykający się z tymi samymi problemami, a także rodzice starszych dzieci, zainteresowani wspólnym spotkaniem. Wspólnie już ustaliliśmy, że spotkanie nastąpi w niedziel 3 maja 2004 r. w Jeleniej Górze. Spotkanie odbyło się i zaowocowało powołaniem do życia organizacji pozarządowej od tego dnia noszącej nazwę Jeleniogórskie Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Dzieci z zespołem Downa. Organizacji oddolnej, stworzonej przez rodziców dla rodziców, którym leży na sercu przyszłość dzieci z zespołem Downa, ich zdrowie i integracja z resztą społeczeństwa.

Jelenia Gra, grudzie 2004 r.
(Janusz Wielocha, dziadek 2,5 rocznego Michałka z zD)

powrót

 

Stowarzyszenie.

W dniu 3 maja 2004 roku w gościnnych wnętrzach restauracji ARKADIA prowadzonej przez Pastwa Małgorzatę i Ireneusza Wojczyszyn spotkali się rodzice i opiekunowie dzieci z zespołem Downa z terenu Jeleniej Góry i okolic. Przy pięknie przygotowanym stole, w miłym, przytulnym wnętrzu spotkali się ludzie z różnych środowisk, w różnym wieku, o różnych zainteresowaniach, których łączy jedna wspólna cecha: mają w rodzinie osobę z zespołem Downa. Po wzajemnym przedstawieniu się i krótkich rozmowach wspólnie postanowiono, że nieformalne spotkanie przerodzi się w zebranie założycielskie, mające za zadanie powołanie w Jeleniej Górze stowarzyszenia, którego podstawowymi celami statutowymi byłoby niesienie rodzinom dzieci z zespołem Downa pomocy we wszelkich dziedzinach życia, pomoc w doborze terapii, dostępie do specjalistów, integracja osób z zespołem Downa ze społeczeństwem, a także szeroka informacja na tematy związane z zespołem Downa.

Ustawa o stowarzyszeniach wymaga do założenia stowarzyszenia udziału 15 członków założycieli. Ponieważ na spotkaniu było 18 dorosłych osób, podjęto uchwałę o powołaniu Jeleniogórskiego Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa z siedzib w Jeleniej Grze. Zgodnie z wymogami ustawy wybrano Komitet Założycielski. Następnie w tajnym głosowaniu wybrano Zarząd Stowarzyszenia oraz Komisję Rewizyjną - organy stowarzyszenia niezbędne do jego prawidłowego funkcjonowania. W skład organów Stowarzyszenia weszły następujące osoby:

Zarząd Stowarzyszenia:

Janusz Wielocha - Prezes Zarządu
Cezary Staro - Zastępca Prezesa Zarządu
Irena Marczak - Sekretarz, Skarbnik

Komisja Rewizyjna:

Krzysztof Muraszko - Przewodniczący Komisji Rewizyjnej
Małgorzata Gardea - Członek Komisji Rewizyjnej
Roman Baraski - Członek Komisji Rewizyjnej

Zebrani podjęli jeszcze uchwałę o upoważnieniu Zarządu do dokonania czynności rejestracyjnych w Sądzie Gospodarczym we Wrocławiu, oraz uchwałę o wysokości składek członkowskich.

W dniu 10 maja niezbędne dokumenty złożone zostały w sądzie rejestrowym, a w dniu 24 maja uzupełnione zostały wnioskiem o nadanie Stowarzyszeniu statusu organizacji pożytku publicznego. W dniu 18 czerwca 2004 r. w restauracji ARKADIA W Jeleniej Grze odbyło się zwołane w trybie nadzwyczajnym Walne Zebranie Członków Jeleniogórskiego Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa celem dokonania zmian w Statucie dostosowujących go do zapisów ustawy o organizacjach pożytku publicznego zgodnie z wytycznymi sądu. Na 23 członków Stowarzyszenia obecnych było 19 (zgodnie ze statutem uchwała o zmianie statutu przyjęta zostaje liczb 2/3 głosów przy obecności 50% członków). Uchwalono zmian statutu zgodnie z wytycznymi sądu i dodatkowo dodano przepis o działaniu grup wsparcia bezpośrednich, medialnych i internetowych. Wymagane przez Sąd dokumenty dostarczone zostały w dniu 21 czerwca 2004 roku.

W dniu 23 czerwca 2004 roku Sąd Rejonowy dla Wrocławia Fabrycznej we Wrocławiu IX Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego wyda postanowienie o rejestracji Stowarzyszenia w Krajowym Rejestrze Sądowym pod numerem 0000210992 jako organizacji pożytku publicznego. Do dnia 9 lipca 2004 roku dokonano wszelkich formalności związanych z założeniem konta bankowego, rejestracją w Urzędzie Statystycznym i Urzędzie Skarbowym, wyrobieniem pieczęci itp.

powrót

Misja.

Członkowie Jeleniogórskiego Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Dzieci z zespołem Downa przyjęli za główne cele swojej działalności wszelkie działania zmierzające do stworzenia normalnych warunków rodzinom wychowującym dzieci z zespołem Downa. Ich realizacja, to przede wszystkim:

udzielenie wszechstronnego wsparcia rodzinom dzieci z zespołem Downa,
otoczenie opieką matki nowonarodzonego dziecka podczas pobytu na oddziale położniczym,
szybsza akceptacja dziecka niepełnosprawnego w rodzinie,
wczesne zdiagnozowanie dziecka oraz rozpoczęcie kompleksowej rehabilitacji, psychiczne wsparcie rodziców poprzez przynależność do wspólnoty rodziców dzieci z zespołem Downa,
pomoc rodzicom w dotarciu do Ośrodków i Punktów Wczesnej Interwencji naszego województwa,
umożliwienie dostępu do fachowej literatury oraz prasy poświęconej tematyce opieki nad dziećmi z zespołem Downa.

Członkowie Stowarzyszenia stwierdzili też, że wzajemna wymiana doświadczeń w wychowaniu dzieci jest cennym źródłem wiedzy, szczególnie dla rodziców i opiekunów tych najmłodszych dzieci. Postanowiono, że spotkania odbywać się będą co najmniej raz w miesiącu jako zebrania członkowskie, a jednocześnie umożliwi działania takie, jak:

- wymiana doświadczeń dot. wychowania i rehabilitacji naszych dzieci, - organizowanie spotkań ze specjalistami doradzającymi nam jak pomóc dzieciom w pokonywaniu różnych trudności rozwojowych,
- docieranie do wszystkich matek, którym urodziło się dziecko z zD, a w szczególności matek na oddziałach położniczych,
- pomaganie rodzicom w jak najszybszym odzyskaniu równowagi psychicznej i podjęcie konkretnych działań zmierzających do wspomagania rozwoju dziecka od pierwszych dni jego życia,
- utworzenie Grupy Wsparcia mającej na celu pomoc innym rodzicom dzieci z zD szczególnie w pierwszym okresie po narodzinach,
- wzajemna pomoc we wszelkich sprawach dotyczących różnych sfer życia dzieci z zD i ich rodzin,
- propozycje organizowania wspólnych spotka wraz z dziećmi mających na celu pełną integrację środowiska (np. z okazji Dnia Dziecka, Mikołaja, a także bez okazji),
- podejmowanie działań mających na celu zmian wiadomości społeczeństwa na temat zespołu Downa.

powrót

Ludzie.

Stowarzyszenie tworzą ludzie. Prawda to oczywista, ale to Stowarzyszenie tworzą ludzie niezwykli. Ludzie, którzy w pewnym momencie swojego życia musieli zawrócić z planowanej drogi, zmieni swoje przyzwyczajenia, tryb życia, ba, nawet marzenia. Wychowując dziecko z zespołem Downa nieraz czuli się jakby na marginesie życia. wiadomo społeczna na temat istoty zespołu Downa do niedawna była minimalna, niemal zerowa. Wystarczy porozmawiać z rodzicami nastolatków, czy też starszych dzieci, aby się o tym przekonać. Dzięki powołaniu Stowarzyszenia mogą wreszcie podzieli się problemami, ale i radościami towarzyszącymi codziennemu ich życiu. Półroczna działalność pokazała wszystkim, jak bardzo te spotkania są potrzebne, jak radosne są dzieci na wspólnych imprezach integracyjnych, jak uśmiech wraca na twarze rodziców i opiekunów.

Członkami Stowarzyszenia, jak już nadmienialiśmy, są ludzie z różnych środowisk, w różnym wieku, z różnych miejscowości. Powołując do życia Stowarzyszenie zbudowali małą, lecz skonsolidowaną społeczność. Społeczność otwartą na przyjęcie do swojego grona wszystkich, którym dobro dzieci z zespołem Downa leży na sercu. Te dzieci potrafi każdą cząstką okazanej im miłości odda po tysiąckroć. Zapewne nie będą inżynierami, lotnikami, czy też naukowcami, ale ich postępy w rozwoju niejednokrotnie potrafią zaskoczyć otoczenie.

Stowarzyszenie tworzą ludzie. Zapraszamy do współpracy osoby wrażliwe, o otwartych sercach, osoby, które wierzą, że mogą zrobić coś, co pomoże zmienić świadomość społeczną, a życie dzieci z zespołem Downa uczyni normalnym. Po prostu normalnym.

powrót