Zamiast wstpu.
Kiedy
w rodzinie pojawia si dugo oczekiwany, maleki
czowiek rado i szczcie nie maj granic. Chwile
bezgranicznego szczcia mci informacja lekarza
- podejrzenie wady genetycznej, naley przeprowadzi
badania. Dugie dni oczekiwania i wreszcie diagnoza
- jak wyrok: kariotyp 47XY21 - trisomia 21 chromosomu.
Malestwo ma zesp Downa. Rozpacz, szok, nie
koczce si pytania. Powoli kady oswoi si z
rzeczywistoci i przychodzi kolejny etap: szukanie
informacji, jak najwicej informacji, jak postpowa,
gdzie szuka porady, na co liczy, dlaczego, dlaczego,
dlaczego...
W
takiej sytuacji znalelimy si ponad dwa lata
temu. Szukalimy wsparcia i kontaktu z rodzicami
innych dzieci z zespoem Downa, moliwoci skorzystania
z ich dowiadcze w doborze terapii, leczenia,
w prostym, codziennym postpowaniu. Okazao si,
e w 100-tysicznym miecie, jakim jest Jelenia
Gra w zasadzie nie ma organizacji, ktra zrzeszaaby
rodziny dzieci z zespoem Downa. Owszem, s rne
instytucje i organizacje zajmujce si rnymi
formami niepenosprawnoci - take upoledzeniem
umysowym - ale tam do zespou Downa podchodzi
si marginalnie. No, bo do jakiej "kategorii"
zakwalifikowa dziecko, ktre w zasadzie jest
zdrowe. Jego defekt rozwojowy polega na tym, e
ma wicej materiau genetycznego ni inni ludzie.
Fakt ten niesie wprawdzie w wikszoci przypadkw
szereg wad i chorb przypisanych niejako do zespou
Downa, ale nie mieszcz si one przewanie w kierunkach
dziaania konkretnych instytucji, bd organizacji.
Najblisze organizacje zajmujce si problemami
rodzin dzieci z zespoem Downa znajduj si w
duych miastach odlegych o ponad 100 km. Pomoc
okaza si Internet, za pomoc ktrego dotarlimy
do informacji o bardziej lub mniej formalnych
grupach rodzicw, wymieniajcych midzy sob informacje,
dowiadczenia, piszcych o wszelkich moliwych
kopotach, ale te i o radociach z wychowywania
dzieci. Tak trafilimy na portal Centrum Pomocy
Rodzicom Dzieci Niepenosprawnych "Dar
ycia". Na stronach forum dyskusyjnego
znalelimy odpowiedzi na wikszo pyta oraz
rozwizania wielu problemw. Wszystkie te informacje
pochodziy nie od lekarzy, czy specjalistw, ale
od rodzicw. Rodzicw z caej Polski, z krajw
Europy, nawet zza oceanu. Czerpalimy z tego rda
wszelakiej wiedzy i powoli al i rozpacz zmieniay
si w si i rado z moliwoci wychowywania
tak niezwykego dziecka. Zacz dojrzewa zamys
zorganizowania spotkania rodzicw dzieci z zespoem
Downa z Jeleniej Gry i okolic, poznania swoich
dowiadcze, przey, kontaktu z lekarzami, terapeutami,
w kocu sposobu zaatwiania wszelkich spraw formalnych
zwizanych z wychowaniem dziecka z zespoem Downa.
W portalu Dar ycia zamiecilimy stosowny apel,
ktry znalaz si take w poradniach i przychodniach
na terenie subregionu jeleniogrskiego oraz na
antenie Muzycznego Radia Jelenia Gra. Odzew przeszed
nasze oczekiwania. Zgaszali si telefonicznie
i przez Internet rodzice borykajcy si z tymi
samymi problemami, a take rodzice starszych dzieci,
zainteresowani wsplnym spotkaniem. Wsplnie ju
ustalilimy, e spotkanie nastpi w niedziel
3 maja 2004 r. w Jeleniej Grze. Spotkanie odbyo
si i zaowocowao powoaniem do ycia organizacji
pozarzdowej od tego dnia noszcej nazw Jeleniogrskie
Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaci Dzieci z zespoem
Downa. Organizacji oddolnej, stworzonej
przez rodzicw dla rodzicw, ktrym ley na sercu
przyszo dzieci z zespoem Downa, ich zdrowie
i integracja z reszt spoeczestwa.
Jelenia
Gra, grudzie 2004 r.
(Janusz
Wielocha, dziadek 2,5 rocznego Michaka z zD)
powrt
Stowarzyszenie.
W
dniu 3 maja 2004 roku w gocinnych wntrzach restauracji
ARKADIA prowadzonej przez Pastwa Magorzat i
Ireneusza Wojczyszyn spotkali si rodzice i opiekunowie
dzieci z zespoem Downa z terenu Jeleniej Gry
i okolic. Przy piknie przygotowanym stole, w
miym, przytulnym wntrzu spotkali si ludzie
z rnych rodowisk, w rnym wieku, o rnych
zainteresowaniach, ktrych czy jedna wsplna
cecha: maj w rodzinie osob z zespoem Downa.
Po wzajemnym przedstawieniu si i krtkich rozmowach
wsplnie postanowiono, e nieformalne spotkanie
przerodzi si w zebranie zaoycielskie, majce
za zadanie powoanie w Jeleniej Grze stowarzyszenia,
ktrego podstawowymi celami statutowymi byoby
niesienie rodzinom dzieci z zespoem Downa pomocy
we wszelkich dziedzinach ycia, pomoc w doborze
terapii, dostpie do specjalistw, integracja
osb z zespoem Downa ze spoeczestwem, a take
szeroka informacja na tematy zwizane z zespoem
Downa.
Ustawa
o stowarzyszeniach wymaga do zaoenia stowarzyszenia
udziau 15 czonkw zaoycieli. Poniewa na spotkaniu
byo 18 dorosych osb, podjto uchwa o powoaniu
Jeleniogrskiego Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaci
Dzieci z Zespoem Downa z
siedzib w Jeleniej Grze. Zgodnie z wymogami
ustawy wybrano Komitet Zaoycielski. Nastpnie
w tajnym gosowaniu wybrano Zarzd Stowarzyszenia
oraz Komisj Rewizyjn - organy stowarzyszenia
niezbdne do jego prawidowego funkcjonowania.
W skad organw Stowarzyszenia weszy nastpujce
osoby:
Zarzd
Stowarzyszenia:
Janusz
Wielocha - Prezes Zarzdu
Cezary
Staro - Zastpca Prezesa Zarzdu
Irena Marczak - Sekretarz, Skarbnik
Komisja
Rewizyjna:
Krzysztof
Muraszko - Przewodniczcy Komisji Rewizyjnej
Magorzata Gardea - Czonek Komisji Rewizyjnej
Roman Baraski - Czonek Komisji Rewizyjnej
Zebrani
podjli jeszcze uchwa o upowanieniu Zarzdu
do dokonania czynnoci rejestracyjnych w Sdzie
Gospodarczym we Wrocawiu, oraz uchwa o wysokoci
skadek czonkowskich.
W dniu 10 maja niezbdne
dokumenty zoone zostay w sdzie rejestrowym,
a w dniu 24 maja uzupenione zostay wnioskiem
o nadanie Stowarzyszeniu statusu organizacji poytku
publicznego. W dniu 18 czerwca 2004 r. w restauracji
ARKADIA W Jeleniej Grze odbyo si zwoane w
trybie nadzwyczajnym Walne Zebranie Czonkw Jeleniogrskiego
Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaci Dzieci z Zespoem
Downa celem dokonania zmian
w Statucie dostosowujcych go do zapisw ustawy
o organizacjach poytku publicznego zgodnie z
wytycznymi sdu. Na 23 czonkw Stowarzyszenia
obecnych byo 19 (zgodnie ze statutem uchwaa
o zmianie statutu przyjta zostaje liczb 2/3
gosw przy obecnoci 50% czonkw). Uchwalono
zmian statutu zgodnie z wytycznymi sdu i dodatkowo
dodano przepis o dziaaniu grup wsparcia bezporednich,
medialnych i internetowych. Wymagane przez Sd
dokumenty dostarczone zostay w dniu 21 czerwca
2004 roku.
W
dniu 23 czerwca 2004 roku Sd Rejonowy dla Wrocawia
Fabrycznej we Wrocawiu IX Wydzia Gospodarczy
Krajowego Rejestru Sdowego wyda postanowienie
o rejestracji Stowarzyszenia w Krajowym Rejestrze
Sdowym pod numerem 0000210992 jako organizacji
poytku publicznego. Do dnia 9 lipca 2004 roku
dokonano wszelkich formalnoci zwizanych z zaoeniem
konta bankowego, rejestracj w Urzdzie Statystycznym
i Urzdzie Skarbowym, wyrobieniem pieczci itp.
powrt
Misja.
Czonkowie
Jeleniogrskiego Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaci
Dzieci z zespoem Downa przyjli za gwne cele
swojej dziaalnoci wszelkie dziaania zmierzajce
do stworzenia normalnych warunkw rodzinom wychowujcym
dzieci z zespoem Downa. Ich realizacja, to przede
wszystkim:
udzielenie wszechstronnego wsparcia rodzinom dzieci
z zespoem Downa,
otoczenie opiek matki nowonarodzonego dziecka
podczas pobytu na oddziale pooniczym,
szybsza akceptacja dziecka niepenosprawnego
w rodzinie,
wczesne zdiagnozowanie dziecka oraz rozpoczcie
kompleksowej rehabilitacji, psychiczne wsparcie
rodzicw poprzez przynaleno do wsplnoty rodzicw
dzieci z zespoem Downa,
pomoc rodzicom w dotarciu do Orodkw i Punktw
Wczesnej Interwencji naszego wojewdztwa,
umoliwienie dostpu do fachowej literatury
oraz prasy powiconej tematyce opieki nad dziemi
z zespoem Downa.
Czonkowie
Stowarzyszenia stwierdzili te, e wzajemna wymiana
dowiadcze w wychowaniu dzieci jest cennym rdem
wiedzy, szczeglnie dla rodzicw i opiekunw tych
najmodszych dzieci. Postanowiono, e spotkania
odbywa si bd co najmniej raz w miesicu jako
zebrania czonkowskie, a jednoczenie umoliwi
dziaania takie, jak:
-
wymiana dowiadcze dot. wychowania i rehabilitacji
naszych dzieci, - organizowanie spotka ze specjalistami
doradzajcymi nam jak pomc dzieciom w pokonywaniu
rnych trudnoci rozwojowych,
- docieranie do
wszystkich matek, ktrym urodzio si dziecko
z zD, a w szczeglnoci matek na oddziaach pooniczych,
- pomaganie rodzicom w jak najszybszym odzyskaniu
rwnowagi psychicznej i podjcie konkretnych dziaa
zmierzajcych do wspomagania rozwoju dziecka od
pierwszych dni jego ycia,
- utworzenie Grupy
Wsparcia majcej na celu pomoc innym rodzicom
dzieci z zD szczeglnie w pierwszym okresie po
narodzinach,
- wzajemna pomoc we wszelkich sprawach
dotyczcych rnych sfer ycia dzieci z zD i ich
rodzin,
- propozycje organizowania wsplnych spotka
wraz z dziemi majcych na celu pen integracj
rodowiska (np. z okazji Dnia Dziecka, Mikoaja,
a take bez okazji),
- podejmowanie dziaa majcych
na celu zmian wiadomoci spoeczestwa na temat
zespou Downa.
powrt
Ludzie.
Stowarzyszenie
tworz ludzie. Prawda to oczywista, ale to Stowarzyszenie
tworz ludzie niezwykli. Ludzie, ktrzy w pewnym
momencie swojego ycia musieli zawrci z planowanej
drogi, zmieni swoje przyzwyczajenia, tryb ycia,
ba, nawet marzenia. Wychowujc dziecko z zespoem
Downa nieraz czuli si jakby na marginesie ycia.
wiadomo spoeczna na temat istoty zespou Downa
do niedawna bya minimalna, niemal zerowa. Wystarczy
porozmawia z rodzicami nastolatkw, czy te starszych
dzieci, aby si o tym przekona. Dziki powoaniu
Stowarzyszenia mog wreszcie podzieli si problemami,
ale i radociami towarzyszcymi codziennemu ich
yciu. Proczna dziaalno pokazaa wszystkim,
jak bardzo te spotkania s potrzebne, jak radosne
s dzieci na wsplnych imprezach integracyjnych,
jak umiech wraca na twarze rodzicw i opiekunw.
Czonkami Stowarzyszenia, jak ju nadmienialimy,
s ludzie z rnych rodowisk, w rnym wieku,
z rnych miejscowoci. Powoujc do ycia Stowarzyszenie
zbudowali ma, lecz skonsolidowan spoeczno.
Spoeczno otwart na przyjcie do swojego grona
wszystkich, ktrym dobro dzieci z zespoem Downa
ley na sercu. Te dzieci potrafi kad czstk
okazanej im mioci odda po tysickro. Zapewne
nie bd inynierami, lotnikami, czy te naukowcami,
ale ich postpy w rozwoju niejednokrotnie potrafi
zaskoczy otoczenie.
Stowarzyszenie
tworz ludzie. Zapraszamy do wsppracy osoby
wraliwe, o otwartych sercach, osoby, ktre wierz,
e mog zrobi co, co pomoe zmieni wiadomo
spoeczn, a ycie dzieci z zespoem Downa uczyni
normalnym. Po prostu normalnym.
powrt
