Informator dla rodziców
 
W państwach Starożytnego Wschodu osoby z
zespołem Downa uważano za wysłanników bogów. To
właśnie oni mieli uczyć ludzi bezgranicznej i
bezwarunkowej miłości.
Od osoby z zespołem Downa nie warto
odwracać głowy. Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,
może w nich ujrzeć świat, w którym każdy chciałby
żyć. Takie osoby bardzo rzadko są świadome swojego
upośledzenia, ponieważ myślą innymi kategoriami niż
my. Uszczęśliwia je okazywanie bliskości, akceptacja
i uczucie. Właśnie to powinniśmy im ofiarować, gdyż
nie jest ważne, co ktoś może osiągnąć, ale by mógł
żyć, czerpiąc z życia radość.
Robert
Graczyński
-
- -
Dziękujemy za pomoc w opracowaniu informatora:
-
Pani Beacie Zipper-Malina z katowickiego
Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem
Downa "SZANSA",
- Panu Jerzemu Stańczykowi z CRM „Medicor” w
Jeleniej Górze,
- Rodzicom, użytkownikom forum dyskusyjnego portalu
Centrum Pomocy Rodzicom Dzieci Niepełnosprawnych
„Dar Życia”
 Wydanie
informatora sfinansowano w całości ze środków
uzyskanych z wpłat 1% podatku dochodowego od osób
fizycznych za 2004 rok.
-
- -
Diagnoza: zespół Downa.
Informator dla rodziców.
Zamiast wstępu
Broszura, którą właśnie trzymasz w dłoniach została
przygotowana specjalnie dla Ciebie. Dla Ciebie i
Tobie podobnych matek, które los postawił przed
NIEZNANYM...
Dowiedziałaś się właśnie o tym, że u Twojego, tak
upragnionego i wyczekanego maleństwa istnieje
podejrzenie wady genetycznej. Być może masz już
pewność: trisomia 21 pary chromosomów. Twoje dziecko
ma zespół Downa.
Z taką samą sytuacją musiało zmierzyć
się wiele matek, wielu rodziców. odziców.
Powoli każdy oswaja się z rzeczywistością i
przychodzi kolejny etap: szukanie informacji, jak
najwięcej informacji, jak postępować, gdzie szukać
porady, na co liczyć, dlaczego, dlaczego,
dlaczego...
Na pewno nie odpowiemy w tym wydawnictwie na
wszystkie Twoje pytania, ale znajdziesz tutaj
podstawowe informacje, podpowiedzi i materiały,
które pomogą Ci w tych pierwszych dniach,
tygodniach, miesiącach życia Twojego dziecka
pokierować jego rozwojem tak, abyś nie musiała w
przyszłości mieć do siebie pretensji. Znajdziesz tu
także refleksje innych matek, przekonasz się o
pozytywnych aspektach wychowywania tych niezwykłych
dzieci. Bo naprawdę, są to dzieci niezwykłe.
Niezwykłe, ale to przecież przede wszystkim dzieci.
Jeżeli widzisz przed sobą nie tylko skośne oczy, czy
płaską buzię, ale dziecko; dziecko, które chce
kochać i być kochane, to pierwszy, wielki krok masz
już za sobą. Szybko przekonasz się, że dzieci z
zespołem Downa każdą cząstkę okazanej im miłości
oddadzą po tysiąckroć.
Na kolejnych stronach znajdziesz informacje o
powołanym w maju 2004 roku Jeleniogórskim
Stowarzyszeniu Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem
Downa, pozarządowej organizacji pożytku publicznego
utworzonej przez rodziców dzieci z zespołem Downa z
terenów subregionu jeleniogórskiego. Zapraszamy Cię
do kontaktu z nami, postaramy się pomóc przy
rozwiązywaniu wszelkiego rodzaju problemów
związanych z wychowaniem, leczeniem i rehabilitacją
Twojego dziecka.
Życzymy Tobie, niezwykła Mamo niezwykłego dziecka
wytrwałości i wiary, miłości i radości. Czekają Cię
miesiące wypełnione terapią i rehabilitacją Twojego
dziecka, ale też miesiące wielkich przeżyć i doznań,
które w innej sytuacji być może przeszłyby
niezauważone.
Powrót
Co to jest zespół Downa?
Zespół Downa jest jedną z najczęstszych wad
genetycznych. Występujących we wszystkich rasach,
grupach etnicznych, bez względu na przynależność do
klas społeczno-ekonomicznych i narodowościowych. W
Polsce rodzi się rocznie od 600 do 1000 dzieci z
zespołem Downa. Wada ta dotyczy w takim samym
stopniu chłopców jak i dziewczynek. Wada określana
jako zespół Downa powstaje w wyniku zaburzenia
programu genetycznego komórek rozrodczych. Dziecko
dotknięte tą wadą posiada jeden dodatkowy 21
chromosom w każdej z milionów jego komórek (zamiast
46 ma 47 chromosomów). To właśnie obecność tego
dodatkowego chromosomu jest przyczyną
charakterystycznego dla zespołu Downa wyglądu i
rozwoju psychofizycznego.
Do chwili obecnej nie jest znana przyczyna
powstawania tej wady. Uważa się, że
prawdopodobieństwo jej występowania wzrasta wraz z
wiekiem matki, choć obecnie w dobie badań
prenatalnych coraz częściej dzieci z zespołem Downa
rodzą matki przed ukończeniem 30 roku życia. Jedno
jest pewne: nic, co zrobiliście, bądź czego nie
zrobiliście przed lub w czasie ciąży nie spowodowało
zespołu Downa u waszego dziecka. Nie mieliście
na to wpływu! Same słowa "ZESPÓŁ DOWNA" budzą
niemiłe skojarzenia, wręcz wywołują lęk. Na myśl
przychodzi od razu charakterystyczny wygląd
dotkniętych nim osób, upośledzenie umysłowe,
opóźniony rozwój fizyczny i społeczny, długotrwała
zależność od innych. Tymczasem dzieci z zespołem
Downa przy współcześnie stosowanych metodach
rehabilitacji mogą rozwijać się w tempie zbliżonym
do dzieci zdrowych, odpowiednio stymulowane potrafią
zdobywać wiedzę i nowe umiejętności, stają się
pełnowartościowymi ludźmi. Warto pamiętać, że każde
z nich jest wyjątkowe i niepowtarzalne, ma więcej
cech łączących je z rodzicami niż z innymi osobami z
zespołem Downa.
Zapewne zastanawiacie się, jak będzie się rozwijało
Wasze dziecko? TO W DUŻEJ MIERZE ZALEŻY OD WAS!
Jeśli pomożecie mu w rozwoju - efekty mogą was
zadziwić. Nasze dzieci wprawdzie rozwijają się
trochę wolniej, ale z czasem bez problemu opanowują
takie umiejętności jak: siadanie, chodzenie,
bieganie czy skakanie. Są samodzielne, jeśli chodzi
o samoobsługę. Odpowiednio stymulowane chętnie uczą
się wielu rzeczy, potrafią mówić, czytać, pisać i
liczyć. Są wrażliwe i uczuciowe. Potrafią kochać i
pięknie to okazują. Są też spragnione miłości i
akceptacji. Jak wszystkie inne dzieci są wesołe,
jeśli jest im dobrze i smutne, jeśli dzieje im się
krzywda. Mają własne zainteresowania, uprawiają
ulubione sporty. Mogą zdobyć zawód i żyć
samodzielnie lub z niewielką pomocą. Obecnie zmienia
się w społeczeństwie podejście do zespołu Downa jako
schorzenia skazującego dziecko na życie poza
społecznością ludzi zdrowych. Coraz więcej naszych
dzieci chodzi do normalnych przedszkoli i szkół, są
w pełni akceptowane w klasach integracyjnych i radzą
sobie w nich bardzo dobrze. Niektóre z nich kończą
szkołę średnią i zdają maturę.
Tekst zamieszczono za zgodą autorów
„Informatora dla Rodziców dzieci z zD”
Grupa Wsparcia Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół
Osób z Zespołem Downa "Szansa" w Katowicach
Bożena Brzózka
Wiesława Krzemień
Małgorzata Walecka
Beata Zipper-Malina
Powrót
Co
warto wiedzieć?
1. Karmienie
piersią.
Niektóre dzieci ze względu na wiotkość mięśni twarzy
mogą mieć problemy ze ssaniem piersi matki. Jeżeli
jednak uda Wam się przetrwać tych kilka
najtrudniejszych pierwszych dni, najprawdopodobniej
Wasze dziecko nauczy się ssać. Karmienie piersią
jest niezwykle ważne dla dzieci z zespołem Downa,
ponieważ nie tylko dostarcza im niezbędnych
przeciwciał chroniących dziecko przed różnymi
infekcjami, ale również wzmacnia napięcie mięśni
twarzy warunkujące w późniejszym okresie prawidłową
artykulację i zamykanie ust. Najnowsze badania
wykazują również pozytywny wpływ karmienia piersią
na rozwój umysłowy dziecka.
2. Górne drogi
oddechowe.
Dzieci z zespołem Downa z powodu wiotkości
mięśni oraz mniejszej odporności mają tendencję do
częstego zapadania na infekcje górnych dróg
oddechowych.. Szczególnie zimą należy zadbać o
odpowiednie nawilżanie powietrza w pokoju dziecka.
3. Skóra.
Skóra Waszego dziecka może być sucha. Wskazane jest
masowanie jego ciała z użyciem kremu lub oliwki oraz
dodawanie jej do kąpieli. Ze względu na nieco
słabsze krążenie krwi, skóra może mieć marmurkowy
wygląd. Nie ma to jednak żadnych konsekwencji
zdrowotnych. Z czasem marmurkowatość ustępuje.
4. Język.
Od
pierwszych chwil życia bardzo ważne jest
przyzwyczajanie naszych dzieci do zamykania buzi.
Język dziecka z zespołem Downa jest
nieproporcjonalnie duży w stosunku do wielkości jamy
ustnej. Wykonywany pod kierunkiem logopedy codzienny
masaż bardzo poprawia napięcie mięśni twarzy
zapobiegając wysuwaniu języczka.
5. Tarczyca.
U
kilku procent dzieci z zespołem Downa występuje
niedoczynność tarczycy. Nieleczona może pogłębiać
symptomy zespołu Downa, powodując gorszy rozwój
zarówno fizyczny, jak i umysłowy. Wskazane jest
przynajmniej raz w roku sprawdzenie poziomu hormonów
tarczycy dziecka.
6. Układ trawienny.
Ok.
4-5% dzieci z zespołem Downa rodzi się z wadliwą
budową przewodu pokarmowego. Tuż po urodzeniu każde
dziecko z zespołem Downa powinno być poddane
dokładnej kontroli drożności przełyku i dwunastnicy.
7. Zasiłek
pielęgnacyjny.
Każdemu dziecku z zespołem Downa przysługuje tzw.
zasiłek pielęgnacyjny otrzymywany w zakładzie pracy
rodzica po przedstawieniu zaświadczenia wydanego
przez lekarza pierwszego kontaktu o chorobie
dziecka. Zaświadczenie o pobieraniu zasiłku
pielęgnacyjnego jest dokumentem uprawniającym do
korzystania z wielu ulg (np. komunikacyjnych).
8. Zasiłek stały
wraz ze składką emerytalno-rentową dla niepracującej
osoby opiekującej się dzieckiem niepełnosprawnym.
Warunkiem otrzymania zasiłku jest, aby dochód
rodziny nie przekraczał tzw. kryterium dochodowego.
Zasiłek przyznawany jest przez Miejski Ośrodek
Pomocy Społecznej.
Gdzie szukać pomocy?
W
celu ustalenia czy Wasze dziecko faktycznie ma
zespół Downa należy wykonać badanie genetyczne.
Badanie to polega na pobraniu krwi dziecka i
oznaczeniu kariotypu na obecność dodatkowego
chromosomu 21. Można je wykonać tylko w
specjalistycznych laboratoriach m.in. w Poradni
Genetycznej przy Szpitalu Klinicznym nr 1 we
Wrocławiu ul. Chałubińskiego 4. Niezmiernie ważne
dla rozwoju Waszego dziecka jest jak najwcześniejsze
rozpoczęcie rehabilitacji. Dlatego warto od razu
udać się do najbliższego Ośrodka Wczesnej
Interwencji, gdzie Wasze dziecko zostanie otoczone
opieką odpowiednich specjalistów (psychologa,
logopedy, rehabilitanta, neurologa). Poniżej
podajemy adresy placówek służby zdrowia zajmujących
się wczesną interwencją oraz rehabilitacją małych
dzieci.
Tekst zamieszczono za zgodą autorów
„Informatora dla Rodziców dzieci z zD”
Grupa Wsparcia Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół
Osób z Zespołem Downa "Szansa" w Katowicach
Bożena Brzózka
Wiesława Krzemień
Małgorzata Walecka
Beata Zipper-Malina
Poradnie genetyczne.
Poradnia Genetyczna SPSK-1, 50-368 Wrocław ul. T.
Chałubińskiego 4
071-3270974, 071-7842725
genetyka@spsk1wroc.internetdsl.pl
Katedra Patofizjologii - Zakład Genetyki, 50-368
Wrocław, ul. Marcinkowskiego 1
071-7841255; 071-7841256
http://www.gen.am.wroc.pl
genetyka@gen.am.wroc.pl
Powrót
Diagnoza: zespół Downa
Autor: Jerzy
Stańczyk
Centrum Rehabilitacji Medycznej
Medicor
ul. Sobieskiego 80, 58-500 Jelenia Góra
tel. 0501 092 554
Takie rozpoznanie stawiane jest przez lekarza
przeważnie tuż po narodzinach dziecka.
Już w tym wczesnym okresie, jakże ważnym, należy
objąć opieką rodziców, często zagubionych,
przerażonych. Diagnoza, która spadła na rodzinę
pragnącą zdrowego dziecka, może mieć wpływ na
stosunek rodziców do noworodka. Dlatego sposób, w
jaki informacja o dziecku z innym zapisem
genetycznym zostaje przekazana, ma istotny wpływ na
przezwyciężenie lęku, bierności czy też bezradności
rodziców. Rodziców, którzy mają przed oczami
wyobrażenia osób z zespołem Downa. Przywoływane
obrazy często ograniczają się do upośledzenia
umysłowego, jakim te osoby zostały dotknięte.
Wyobrażenia takie przyczyniają się nierzadko do
negatywnego odbioru własnego dziecka, które przyszło
na świat. Rodzice zadręczają się pytaniami, czy
popełnili jakiś błąd, jak mogli zapobiec trisomii 21
u własnego dziecka, dlaczego właśnie to ich spotkało
itp..
Z tymi pytaniami rodzice często pozostają sami sobie. Dlatego
całą rodzinę należy objąć fachową opieką jak
najwcześniej.
Bardzo ważne jest, aby w pierwszym okresie życia
dziecka przeprowadzić badania serca, układu
oddechowego, sprawdzić poziom hormonów tarczycy jak
również badania genetyczne w celu określenia postaci
trisomii 21.
Badania serca są bardzo istotne, ponieważ u dzieci z
zespołem Downa około 40% ma wadę serca, a około 12%
schorzenia przewodu pokarmowego. Badania powinny
również dotyczyć narządu zmysłów, a mianowicie
wzroku i słuchu.
Nieodzowna jest pomoc, zaangażowanie i fachowość
lekarza pediatry, który przejmie, przy współpracy
specjalistów różnych dziedzin, podstawową opiekę nad
dzieckiem.
Podczas tego wczesnego okresu, kiedy dziecko
przechodzi wiele specjalistycznych badań, ważne
jest, aby zadbać o jego spokój w warunkach domowych.
Dziecko z zespołem Downa, tak samo jak każdy inny
noworodek, potrzebuje dłuższego snu, tak samo chce
być noszone na rękach, dotykane, głaskane. Należy
również zadbać, aby pielęgnacja ( ubieranie i
rozbieranie, przewijanie, kąpiel dziecka itp.), jak
również karmienie odbywały się w sposób prawidłowy.
Nieodzowna jest tu współpraca doświadczonego
rehabilitanta, który nauczy, jak powinno się te
czynności wykonywać, jak również logopedy, który
zadba o prawidłowy rozwój aparatu artykulacyjnego,
nauczy prawidłowego sposobu karmienia. Prawidłowo
wykonywane czynności pielęgnacyjne dają dziecku
poczucie bezpieczeństwa, budują jego zaufanie do
rodziców, uczą orientacji w przestrzeni.
Rozwój motoryczny dzieci z zespołem Downa przebiega
znacznie wolniej niż u dzieci zdrowych. Związane
jest to m.in. z obniżonym napięciem mięśniowym,
które utrudnia przechodzenie przez poszczególne
etapy prawidłowego rozwoju. Dziecko rozwija się we
własnym, indywidualnym rytmie, dostosowanym do
możliwości psycho – ruchowych. Dlatego tez nie
należy wyprzedzać tych etapów. Dużym błędem jest
sadzanie dziecka, które jeszcze nie potrafi
samodzielnie usiąść, a posadzone nie potrafi
utrzymać tej pozycji prawidłowo. Błędem jest również
podpieranie dziecka poduszkami, aby tylko utrzymało
pozycję siedzącą. W ten sposób utrwala się tylko
nieprawidłowe napięcie mięsni posturalnych,
warunkujące w przyszłości prawidłowe sterowanie
postawą i kontrolą ciała w przestrzeni.
Celem kompleksowej rehabilitacji jest
przeprowadzenie dziecka jak najlepiej przez jego
etapy rozwoju.
Obecnie rodzice mają dużą dostępność do wielu metod
rehabilitacyjnych takich jak metoda Vojty, Bobath,
Domana – Delacato, Peto, Ayres, Veroniki Sherbourne
itd., u podstaw których leży doskonała znajomość
prawidłowego rozwoju dziecka, na bazie której
wspomagany jest rozwój psycho – ruchowy.
Z metod neurorozwojowych ( NDT ) stosowanych w
rehabilitacji dziecka z zespołem Downa, szczególnie
polecam metodę Vojty, która oddziałuje kompleksowo
na cały organizm. Powoduje m.in. aktywizacje
wszystkich mięśni poprzecznie prążkowanych na drodze
odruchowego pobudzania. Stwarza to warunki do
normalizacji ich napięcia nie tylko w aparacie
ruchowym, ale także mięśni artykulacyjnych, jak i
mięśni języka odpowiedzialnych za żucie, mowę. W
połączeniu z terapią logopedyczną, stanowi dużą
zaletę w poprawie sprawności narządów
artykulacyjnych. Stymulacja metodą Vojty nie tylko
aktywizuje motorykę dziecka, wpływa również na jego
układ wegetatywny. Pobudzenie tego układu oddziałuje
korzystnie np. na sposób oddychania dziecka,
pogłębia oddech i wpływa na jego równomierność.
Zmianie ulega również częstość tętna, jak i
ciśnienie krwi, poprawie ulega ukrwienie narządów
wewnętrznych, perystaltyka jelit, funkcja zwieraczy
pęcherza i odbytu.
Doświadczenia własne dotyczące rehabilitacji dzieci
z zespołem Downa metodą Vojty napawają optymizmem.
Zastosowanie jej już od urodzenia, o ile nie ma
przeciwwskazań, umożliwia poprawę jakości rozwoju
ruchowego dziecka, daje szanse wykorzystania w pełni
jego potencjalnych umiejętności, pozwala m.in.
poprzez normalizację hipotonii, przeciwdziałać
rozwojowi wtórnych wad postawy. Stosując terapię wg
Vojty u dzieci z zespołem Downa w wieku starszym,
można uzupełniać i łączyć terapię, stosując elementy
innych metod rehabilitacyjnych.
Należy również włączyć do postępowania
usprawniającego program psychologiczno –
pedagogiczny, który ma za zadanie rozwijać sferę
intelektualną, emocjonalną i społeczną. Umożliwia to
dziecku lepsze przystosowanie się do funkcjonowania
w grupie, jak również uczy radzenia sobie w różnych
sytuacjach życiowych.
Wspomniana wcześniej przeze mnie terapia
logopedyczna jest nieodzowna w procesie usprawniania
dziecka. Rozpocząć ją należy jak najwcześniej, zaraz
po urodzeniu. Nawet, jeśli we wczesnej fazie rozwoju
narządy artykulacyjne wydają się czynnościowo
prawidłowe. Jednak po pewnym czasie zauważalne stają
się problemy z przełykaniem śliny, ssaniem, żuciem,
zamykaniem ust. Fonacja staje się słaba i przerywana
oddechami, zaburzeniu ulega tempo i rytm mowy.
Pojawiają się wady artykulacji. Zastosowanie
prawidłowej terapii ustno – twarzowej poprawi
sprawność mięśni artykulacyjnych, co będzie miało
korzystny wpływ na rozwój mowy.
W rehabilitacji dzieci z zespołem Downa, bez
względu, na jaką metodę terapeutyczną zdecydują się
rodzice, bardzo istotna jest atmosfera, w jakiej
odbywają się zajęcia terapeutyczne. Ważne jest, aby
nawet w chwilach słabości, rozdrażnienia, czy dużego
stresu, zachować spokój i opanowanie, okazywać
miłość, dając w ten sposób dziecku poczucie
bezpieczeństwa i zrozumienia dla pokonywanego
wysiłku. O pozytywnych wynikach terapii decyduje
jakość prowadzonej stymulacji. Dlatego, osoby
zajmujące się terapią dziecka powinny być
kompetentne, posiadające odpowiednie kwalifikacje i
mieć duże doświadczenie w pracy z dziećmi. Ważna
jest również dyspozycyjność prowadzącego terapie.
Ćwiczenia ulegają modyfikacji, tego wymaga
indywidualizacja terapii, terapeuta powinien być w
stałym kontakcie z rodzicami w celu ustalenia
najlepszej w danym czasie formy terapii.
Powrót
Moje dziecko ma zespół Downa.
Refleksje rodziców.
Refleksje Nadziejki.
Mój synek ma 3 latka i zD.
Kiedy go urodziłam, najbardziej zła byłam... na
Boga. Myślałam, że sobie ze mnie zakpił, że to kara
za grzechy lub coś w tym rodzaju. Szybko jednak
pojęłam, jak bardzo się mylę. Zauważyłam, że moje
dziecko jest wyjątkowe pozytywnie i poczułam się
wyróżniona. Michałek wraz z wiekiem dawał nam coraz
więcej radości. I tak jest cały czas.
Mam też zdrowe dzieci, które w ciągu 14 lat nie
wycałowały mnie tak, jak Michałek przez trzy lata
swego życia. Ledwo oczy otworzę z rana, a już moja
perełka wita mnie całuskami. Nie ma w mym
synku gniewu, zazdrości, uczę się od niego jak być
dobrym człowiekiem. Dajemy mu dużo miłości, a
on jeszcze więcej daje niż bierze. Czy spodziewałam
się po jego urodzeniu, że tak będzie? Ależ skąd! Ze
wstydem wyznaję, że płakałam z nieszczęścia, bo
zupełnie inaczej wyobrażałam sobie jego i życie z
nim. Bałam się codzienności z niepełnosprawnym
dzieckiem, bo ludzie boją się tego, co
nieznane, lecz dziś już wiem, że zupełnie
niesłusznie. Często to, co wydaje się być
przekleństwem, może okazać się błogosławieństwem.
Trzeba jednak podjąć wyzwanie, by się o tym
przekonać.
"Nadziejka"
(Jolanta Augustyńczyk - Elbląg)
Ola.
Olcia
urodziła się nam w lipcu. Szczerze powiedziawszy
niewiele pamiętam z tych kilku dni w szpitalu.
Pewnie dlatego, że spędziłam je bez Oli, wśród
ludzi, którzy nie potrafili albo nie chcieli ze mną
rozmawiać. Otrzymałam tylko jedną suchą informację,
wtedy rozumiałam to jako wyrok: „Pani córka ma
zespół Downa”. Ola w tym czasie była już w innym
szpitalu, gdzie miała lepsze warunki, gdyż
początkowo miała kłopoty z oddychaniem. Ale całe
szczęście po dziesięciu dniach jechaliśmy z nią do
domu. Co prawda na następny dzień lekarka
stwierdziła anginę, ale to było już w domu!
Pamiętam
pierwszy dzień w domu z Olą. Chodziliśmy patrzeć, a
w zasadzie nie wychodziliśmy z jej pokoju, kiedy się
w końcu obudzi i będzie ją można nakarmić. A ona
spała i spała! Spokojnie, bo w domu! Najśmieszniej
było na spacerach. Nie wszyscy wiedzieli o chorobie
Oli i oczywiście doszukiwali się podobieństw do mamy
lub taty: „Oczka ma śliczne! Takie jak mama! Nie,
jak tata!”. Niewiele czasu upłynęło od urodzenia
Oli, a my już potrafiliśmy się z tego uśmiechać.
Może nie śmiać się jeszcze, ale uśmiechać. I tak z
tygodnia na tydzień, wraz z nowymi umiejętnościami
Oli i nam przybywało uśmiechów. Jak u każdego
dziecka rozbrajający uśmiech, gaworzenie, pierwsze
słowa, siadanie, pierwsze kroczki, a nawet samo ufne
spojrzenie sprawiało, że na sercu robiło się
cieplutko. Tak jak nasze reakcje są zwyczajne, tak i
takim zwyczajnym dzieciaczkiem jest nasza Ola. A
może właśnie niezwyczajnym? Chyba właśnie tak!
Zresztą dla każdego rodzica jego dziecko jest
wyjątkowe! Mogę powiedzieć, że nie brakuje mi
powodów, żeby być dumną mamą swojej córeczki.
Mnóstwo
emocji i wzruszeń przyniósł nam okres przedszkolny,
występy Oli, rysunki na wystawie, pierwszy wierszyk
powiedziany z okazji Dnia Matki na uroczystości
przedszkolnej. I wtedy urodził się braciszek Oli. A
Ola jak prawdziwa starsza siostra zajęła się
troskliwie bratem. I tak jest przez cały czas z
wzajemnością. Tak jak każde dziecko Ola poszła do
szkoły. Postępy w nauce nie są już takie ogromne,
ale i my rozumiemy już całą tą naszą sytuację
inaczej. Cieszymy się szczególnie, kiedy Ola jest z
siebie dumna, kiedy znowu jej coś wyjdzie, tak jak
wtedy, kiedy poszła zrobić swoje pierwsze
samodzielne (z kartką) zakupy. Wiemy, że pewnych
przeszkód nie da się przeskoczyć tak od razu,
niektórym wcale nie damy rady, ale to nie powód,
żeby tego żałować, gdyż każdy dzień może przynieść
nam różne powody do radości. Tylko trzeba nauczyć
się je zauważać!
Iwona Klimczak -
Głogów.
Powrót
Mój „Dar” - Moniczka.
Witaj wybrana wśród matek, pozwól, że
przedstawię Ci moją córeczkę, Moniczkę - mój Dar,
dzięki któremu dane mi jest rozwijać się wraz z nią
i cieszyć się życiem w nieco innym wymiarze niż
przed jej urodzeniem. Byłam jak Ty, samotna,
odrzucona, rozżalona, zbuntowana, bezradna, ale nie
pozwoliłam zgasnąć iskierce Nadziei.
Był luty 1996 r, godz. 9.10 urodziłam
(siłami natury) upragnioną córeczkę. Prawdziwe
szczęście trwało krótko, ponieważ już w 5 minut po
porodzie na salę porodową wszedł Ordynator z
Oddziału Wcześniaków w asyście lekarki - pediatry i
oznajmili mi, że dziecko nosi symptomy zespołu
Downa. Płakałam mówiąc, że to niemożliwe, to
pomyłka. Po 2 godzinach pobytu na sali porodowej
odwieziono mnie na położnictwo, gdzie nie wchodząc
nawet do łóżka poszłam na salę wcześniaków, aby
ujrzeć moją wymarzoną córeczkę - Moniczkę. Będąc w
swoistym szoku, po takiej wiadomości - pamiętam, że
biegałam wokół inkubatora i mówiłam do niej przez
zamknięte szybki: „Moniczko! Moja królewno, czego
oni chcą od Ciebie, jaki Ty masz zespół Downa?
Przecież Ty masz takie śliczne oczka!”. Czułam się
strasznie. Gdy przypominam sobie tamte chwile,
jeszcze teraz chce mi się płakać. A przecież można
to było zrobić inaczej, spokojniej i zgodnie z
prawdą. Po prostu spokojniej wyjaśnić, na czym
polega ta inność genetyczna, co można zrobić, jak
wychowywać i rehabilitować takie dziecko. W szpitalu
dużo rozmyślałam o tym, co będzie dalej ze mną? Jak
sobie z tym nowym wyzwaniem poradzę?
Dzisiaj wiem, że prawdziwa pasja i miłość do
własnego dziecka czyni cuda. W jej oczkach, oprócz
ciekawości świata widziałam jakąś uniwersalną
mądrość.
Maluszka z zespołem Downa trzeba najpierw
zaakceptować i pokochać. Dziecko musi czuć atmosferę
miłości, ciepła i pełnej akceptacji
Gdziekolwiek jestem ona jest ze mną, lub
przy mnie. Inne matki prowadzą życie towarzyskie,
bywają tu i tam. Wyraźnie czuję, że nauczyłam się
czegoś, co im umknęło. To procentuje w rozwoju mojej
córeczki, jej zasób słów stale wzrastał. Teraz ma
prawie 10 lat, uczęszcza do 2 klasy szkoły
integracyjnej ze zdrowymi rówieśnikami. Mówi pełnymi
zdaniami, jest samodzielna, szczęśliwa, a swoją
radością i miłością obdarza mnie i otoczenie.
Po okresie emocji i szoku - odnajdziesz
siebie w nowej roli, to pozwoli Ci stopniowo
dostrzegać w dziecku nie tylko zespół Downa, ale
Dar, którego nie może mieć każda matka.
Tak po chwilach upadku - czujemy się wyróżnione,
obdarowane Darem, dzięki któremu możemy znacznie
inaczej patrzeć na świat.
Zofia „Sonia” Małecka - Kraków
Powrót
Kamil - moje odczucia.
Odnośnie tych przeżyć: można by chyba książkę
napisać. Jedyne i najważniejsze to będzie jednak to:
Gdy dowiedziałam się
(zobaczyłam), że mój Kamilek ma zespół Downa,
wiedziałam jedno: muszę być silna. Muszę dać temu
dziecku tyle miłości, ile tylko zdołam. Nie robiłam
tego jednak na siłę, to przyszło samo. Pokochałam go
od pierwszej sekundy jego istnienia i tak jest do
dziś. Wiem, że on potrzebuje jednej najważniejszej
rzeczy w życiu: Miłości. Dużo Miłości. I staram się
mu ją dawać. Każdego dnia. Codziennie.
Bezgranicznie.
U mnie nie było żadnego
przyzwyczajania, szoku czy czegoś takiego.
Zaakceptowałam go takim, jaki jest. I mam tyle siły,
że mogłabym walczyć o niego z całym światem gdyby
było trzeba. Tę siłę daje mi On. Mój Kamil.
pozdrawiam Cię serdecznie,
Agata
Powrót
Stowarzyszenie w Jeleniej Górze
W
dniu 3 maja 2004 roku na spotkaniu w restauracji
Arkadia grupa rodziców powołała Jeleniogórskie
Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem
Downa. Podstawowymi celami Stowarzyszenia są:
działanie na rzecz pomocy rodzinom dzieci z zespołem
Downa w zakresie ochrony zdrowia, doboru terapii,
kontaktu ze specjalistami, rehabilitacji oraz
szeroko pojętej pomocy społecznej, niesienie pomocy
rodzicom i opiekunom dzieci z zespołem Downa we
wszystkich dziedzinach życia oraz integracja osób z
zespołem Downa z resztą społeczeństwa.
Od samego początku nasze działania wspierali
ludzie dobrej woli. Dzięki informacjom przekazanym
na antenie Muzycznego Radia wiadomość o pierwszym
spotkaniu dotarła do mieszkańców całego regionu.
Właściciele restauracji ARKADIA w Jeleniej Górze,
Państwo Małgorzata i Ireneusz Wojczyszyn
nieodpłatnie udostępnili i przygotowali piękną salę,
gdzie odbyło się zebranie założycielskie. W tym
samym lokalu odbywają się co miesiąc zebrania
członków Stowarzyszenia. W dalszych działaniach
wspiera nas szereg firm i osób prywatnych - nie
tylko z Jeleniej Góry, a w dotarciu z naszą misją do
szerszych kręgów społeczeństwa pomagają lokalne
media: Muzyczne Radio Jelenia Góra, TV DAMI oraz
tygodnik „Nowiny Jeleniogórskie”.
W dniu 23 czerwca 2004 r. Stowarzyszenie nasze
zostało zarejestrowane w Krajowym Rejestrze Sądowym
jako organizacja pożytku publicznego.
W oczekiwaniu na rejestrację Stowarzyszenie
zorganizowało w dniu 12 czerwca 2004 roku w
Borowicach piknik dla rodzin dzieci z zespołem
Downa, w którym wzięło udział 48 osób, w tym 26
dzieci. W organizacji pikniku pomocy udzieliło wielu
ludzi dobrej woli, dzięki którym pomimo kapryśnej
pogody dzieci miały wiele atrakcji. Podobne
spotkanie – tym razem dwudniowe odbyło się w sobotę
i niedzielę 18 i 19 września 2004 r. w Borowicach na
terenie OW SKALNIK pod hasłem „Pieczenie ziemniaka”.
Widząc wielką potrzebę takich wspólnych spotkań
postanowiliśmy, że borowickie imprezy na stałe wejdą
do kalendarza Stowarzyszenia. Spotkania takie maja
na celu pełną integrację rodzin, w których są dzieci
z zD, umożliwiają lepsze poznanie się, wymianę
doświadczeń związanych z wychowaniem, terapią i
rehabilitacją naszych dzieci, stanowią jednocześnie
wspaniałą formę rekreacji.
Nie sama rekreacja jednak jest statutowym celem
działalności Stowarzyszenia. Nadrzędnym celem jest
umożliwienie właściwej terapii i rehabilitacji oraz
często leczenia, a to wymaga już poważnych nakładów
finansowych. Majątek stowarzyszenia powstaje ze
składek członkowskich, dotacji i ofiarności
publicznej. Aktualnie czynimy starania w kierunku
pozyskania środków na działania rehabilitacyjne,
m.in. hipoterapię, a są to zajęcia kosztowne. W
rejonie mamy kilku świetnych fachowców z tej
dziedziny, a i baza w postaci ośrodków posiadających
konie jest w okolicach Jeleniej Góry dość duża.
Środki finansowe uzyskane przez Stowarzyszenie
przeznaczane będą w pierwszej kolejności na tego
rodzaju działania, które nie zawsze mogą być
sfinansowane z innych funduszy.
Osoby zainteresowane działalnością stowarzyszenia
proszę o kontakt telefoniczny: Marzena i Janusz
Wielocha tel. (075)7551705 lub 607 587 103. W sieci
działa też strona internetowa Stowarzyszenia przy
adresie
www.jgora.darzycia.org -
Powrót
Rodzice w Jeleniogórskim Stowarzyszeniu Rodzin i
Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa.
W drodze do powołania i później, w toku funkcjonowania
Jeleniogórskiego Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół
Dzieci z Zespołem Downa rodzice i opiekunowie dzieci
z zespołem Downa z subregionu jeleniogórskiego od
początku odgrywali rolę wiodącą. To w ich głowach
zrodził się pomysł utworzenia oddolnej organizacji,
w której rodzice mogliby wymieniać się
doświadczeniami z wychowywania tych niezwykłych
dzieci, podejmować wspólne działania mające na celu
integrację dzieci z resztą społeczności, nieść
wszelkiego rodzaju pomoc we wszystkich dziedzinach
życia rodzinom, w których jest dziecko z zespołem
Downa. To rodzice i opiekunowie wymyślili, powołali,
doprowadzili do rejestracji i działają w
Stowarzyszeniu.
Pierwsze działania miały na celu nawiązanie
kontaktów interpersonalnych wewnątrz samego
Stowarzyszenia. Postanowiono od razu zrobić to na
szeroką skalę, w formie pikniku integracyjnego dla
całych rodzin dzieci z zespołem Downa. Piknik taki
odbył się w czerwcu 2004 roku w Borowicach
k/Jeleniej Góry - jeszcze przed rejestracją
Stowarzyszenia w KRS. To rodzice przygotowali całą
oprawę imprezy, dotarli do sponsorów, znaleźli
obiekt i osoby wspierające. Rodzice też byli głównym
motorem wszelkich gier i zabaw, które miały na celu
wzajemne poznanie się dzieci i dorosłych członków
rodzin. Pogodna, rodzinna atmosfera panująca na tym
spotkaniu spowodowała, że od razu zaplanowano szereg
kolejnych spotkań rodzinnych, które bądź już się
odbyły, bądź są w przygotowaniu.
Rodzice i opiekunowie dzieci z zespołem Downa z
subregionu jeleniogórskiego spotykają się też na
comiesięcznych zebraniach, gdzie wymieniane są
doświadczenia z zakresu terapii i rehabilitacji
dzieci z zD, omawiane są warunki panujące na różnych
turnusach rehabilitacyjnych i leczniczych. Stawiają
wnioski o zorganizowanie spotkań ze specjalistami,
czy też różnymi osobami mającymi w mieście wpływ na
funkcjonowanie w społeczeństwie osób z defektami
rozwojowymi, a także na współpracę z organizacjami
pozarządowymi.
Wszyscy rodzice i opiekunowie pragną, aby ich
dzieci miały jak najlepsze warunki życiowego startu,
żeby w jak największym stopniu przygotować je do
funkcjonowania w społeczeństwie, żeby ich życie
codziennie przebiegało w miarę normalnie. Temu służą
wzajemne spotkania, rozmowy, udzielanie pomocy w
dotarciu do fachowej literatury, leków, przyrządów
rehabilitacyjnych, w znalezieniu kompetentnych
lekarzy i rehabilitantów. Tego za rodziców nie
załatwi żaden urząd, żadna, najlepsza nawet,
centralnie działająca organizacja. Dlatego
niezbędnym było powołanie organizacji oddolnej, nie
scentralizowanej, stworzonej przez rodziców dla
rodziców. Organizacji, w której rodzice znajdą pomoc
i wsparcie we wszystkich dziedzinach związanych z
wychowaniem dziecka z zespołem Downa, gdzie można
nabyć, ale także podzielić się posiadaną wiedzą na
tematy związane z zespołem Downa. Bez udziału i
zaangażowania rodziców dzieci z zD organizacja taka
nie miałaby prawa bytu.-
Powrót
Poradnie Psychologiczno-Pedagogiczne
58-260 Bielawa
ul.
Wolności 22-24, tel. 0748338299
59-920 Bogatynia,
ul.
Waryńskiego 19/21, tel. 0757732125
59-700 Bolesławiec,
ul.
Zwycięstwa 9, tel. 0757322658
56-120 Brzeg Dolny,
ul.
1 Maja 21, tel. 0713199994
57-500 Bystrzyca Kłodzka,
ul.
Sienkiewicza 8 (II p.),
tel.0746442882; 0746442976, tel. 0746442975
Młodzieżowy Telefon Zaufania
59-225 Chojnów,
Pl.
Zamkowy 2, tel. 0768188564
67-200 Głogów ul. Sportowa 1, tel. 0768333293
59-860 Gryfów Śląski,
ul.
Kolejowa 45, tel. 0757813268
59-400 Jawor,
ul.
Legnicka 12, tel. 0768702747
58-560 Jelenia Góra,
ul.
Wolności 259, tel.0756473001, tel./fax: 0756473002
e-mail:
porpp@wp.pl
58-530 Kowary,
ul. Pstrowskiego 7, tel. 0757182572
59-220 Legnica, ul. Wrocławska 183 A, tel.
0768546843
59-220 Legnica,
ul.
Witelona 8, tel. 0768625477
59-800 Lubań, ul. Wł. Łokietka 2, tel./fax:
0756465110
e-mail:
pppluban@poczta.onet.pl
59-300 Lubin,
ul. M. Kopernika 16, tel./fax: 0768497273
http://poradnialubin.republika.pl
e-mail:
poradnictwo_ppp_lubin@wp.pl
59-600 Lwówek Śląski,
ul.
Jana Pawła II 19 tel. 0757824300
59-320 Polkowice,
ul.
Targowa 1, tel. 0768451667
58-580 Szklarska Poręba, ul. Pstrowskiego 5,
tel. 0757172467
58-300 Wałbrzych, ul. J. Matejki 7, tel.
0748425263
59-900 Zgorzelec, ul. Powstańców Śląskich 1,
tel. 0757755261, 0757752608
59-500 Złotoryja, ul. Szkolna 1, tel. 0768783549
Powrót
Przydatne adresy
Jeleniogórskie Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół
Dzieci z Zespołem Downa
58-560 Jelenia Góra, Rataja 18/31, tel. 0757551705,
0607587103
www.jgora.darzycia.org
Karkonoski Sejmik Osób Niepełnosprawnych
58-500 Jelenia Góra, ul. Grabowskiego 7, tel.
0757524254, fax: 0757523183
www.kson.pl
Opolskie Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z Zespołem
Downa
45-068 Opole, ul. 1 Maja 9 p.93, tel. 0774417740
www.ospdzd.home.pl
Polkowickie Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom
Specjalnej Troski
59-100 Polkowice, ul. Lipowa 1, tel. 0767246724
Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Zespołem Downa
58-642 Wrocław 57, ul. Piastów 26/2, tel. 0713645081
Stowarzyszenie Przyjaciół Osób z Zespołem Downa
65-365 Zielona Góra,
ul. Pszenna 13,
tel. 0683204521
http://down.siec.com.pl
Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem
Downa Bardziej KOCHANI
01-922 Warszawa, Conrada 13, tel. 022663 40 43, tel/fax.
0226631013
www.bardziejkochani.pl
Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem
Downa "SZANSA"
40-868 Katowice, ul. Piastów 9/226, tel.
032609704787
www.szansa.katowice.pl
Powrót
Przydatna literatura
C. Cunningham: "Dzieci z zespołem Downa. Poradnik
dla rodziców"
E.M. Minczakiewicz: "Gdy u dziecka rozpoznano zespół
Downa"
H. Waszczuk: "Poradnik logopedyczny dla rodziców
dzieci z zespołem Downa"
B. Rocławski: "Opieka logopedyczna od poczęcia"
C. Philips: "Mamusiu dlaczego mam zespół Downa?"
B. Statford: "Zespół Downa"
D. Markstein: "Jak być matką dziecka z zespołem
Downa"
Anna Sobolewska „Cela. Odpowiedź na zespół Downa”
Dorota Terakowska „Poczwarka”
J. Silberg: "Gry i zabawy z niemowlakami"
J. Silberg: "Gry i zabawy z maluchami"
Magazyn "Bardziej KOCHANI" - kwartalnik poświęcony
osobom z zespołem Downa:
Powrót
|
