Informator dla rodziców

            W państwach Starożytnego Wschodu osoby z zespołem Downa uważano za wysłanników bogów. To właśnie oni mieli uczyć ludzi bezgranicznej i bezwarunkowej miłości.

            Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy. Gdy człowiek spojrzy w jego oczy, może w nich ujrzeć świat, w którym każdy chciałby żyć. Takie osoby bardzo rzadko są świadome swojego upośledzenia, ponieważ myślą innymi kategoriami niż my. Uszczęśliwia je okazywanie bliskości, akceptacja i uczucie. Właśnie to powinniśmy im ofiarować, gdyż nie jest ważne, co ktoś może osiągnąć, ale by mógł żyć, czerpiąc z życia radość.

                                                                                               Robert Graczyński

-   -   -

Zamiast wstępu

Co to jest zespół Downa?

Co warto wiedzieć?

Diagnoza: zespół Downa

Moje dziecko ma zespół Downa

Stowarzyszenie w Jeleniej Górze

Rodzice w JSRiPDzZD

Poradnie Psychologiczno-Pedagogiczne

Przydatne adresy

Przydatna literatura

Zamiast wstępu

Broszura, którą właśnie trzymasz w dłoniach została przygotowana specjalnie dla Ciebie. Dla Ciebie i Tobie podobnych matek, które los postawił przed NIEZNANYM...

Dowiedziałaś się właśnie o tym, że u Twojego, tak upragnionego i wyczekanego maleństwa istnieje podejrzenie wady genetycznej. Być może masz już pewność: trisomia 21 pary chromosomów. Twoje dziecko ma zespół Downa.

            Z taką samą sytuacją musiało zmierzyć się wiele matek, wielu rodziców. Powoli każdy oswaja się z rzeczywistością i przychodzi kolejny etap: szukanie informacji, jak najwięcej informacji, jak postępować, gdzie szukać porady, na co liczyć, dlaczego, dlaczego, dlaczego...

            Na pewno nie odpowiemy w tym wydawnictwie na wszystkie Twoje pytania, ale znajdziesz tutaj podstawowe informacje, podpowiedzi i materiały, które pomogą Ci w tych pierwszych dniach, tygodniach, miesiącach życia Twojego dziecka pokierować jego rozwojem tak, abyś nie musiała w przyszłości mieć do siebie pretensji. Znajdziesz tu także refleksje innych matek, przekonasz się o pozytywnych aspektach wychowywania tych niezwykłych dzieci. Bo naprawdę, są to dzieci niezwykłe. Niezwykłe, ale to przecież przede wszystkim dzieci. Jeżeli widzisz przed sobą nie tylko skośne oczy, czy płaską buzię, ale dziecko; dziecko, które chce kochać i być kochane, to pierwszy, wielki krok masz już za sobą. Szybko przekonasz się, że dzieci z zespołem Downa każdą cząstkę okazanej im miłości oddadzą po tysiąckroć.

            Na kolejnych stronach znajdziesz informacje o powołanym w maju 2004 roku Jeleniogórskim Stowarzyszeniu Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa, pozarządowej organizacji pożytku publicznego utworzonej przez rodziców dzieci z zespołem Downa z terenów subregionu jeleniogórskiego. Zapraszamy Cię do kontaktu z nami, postaramy się pomóc przy rozwiązywaniu wszelkiego rodzaju problemów związanych z wychowaniem, leczeniem i rehabilitacją Twojego dziecka.

            Życzymy Tobie, niezwykła Mamo niezwykłego dziecka wytrwałości i wiary, miłości i radości. Czekają Cię miesiące wypełnione terapią i rehabilitacją Twojego dziecka, ale też miesiące wielkich przeżyć i doznań, które w innej sytuacji być może przeszłyby niezauważone.

  Powrót

Co to jest zespół Downa?

Zespół Downa jest jedną z najczęstszych wad genetycznych. Występujących we wszystkich rasach, grupach etnicznych, bez względu na przynależność do klas społeczno-ekonomicznych i narodowościowych. W Polsce rodzi się rocznie od 600 do 1000 dzieci z zespołem Downa. Wada ta dotyczy w takim samym stopniu chłopców jak i dziewczynek. Wada określana jako zespół Downa powstaje w wyniku zaburzenia programu genetycznego komórek rozrodczych. Dziecko dotknięte tą wadą posiada jeden dodatkowy 21 chromosom w każdej z milionów jego komórek (zamiast 46 ma 47 chromosomów). To właśnie obecność tego dodatkowego chromosomu jest przyczyną charakterystycznego dla zespołu Downa wyglądu i rozwoju psychofizycznego.

 Do chwili obecnej nie jest znana przyczyna powstawania tej wady. Uważa się, że prawdopodobieństwo jej występowania wzrasta wraz z wiekiem matki, choć obecnie w dobie badań prenatalnych coraz częściej dzieci z zespołem Downa rodzą matki przed ukończeniem 30 roku życia. Jedno jest pewne: nic, co zrobiliście, bądź czego nie zrobiliście przed lub w czasie ciąży nie spowodowało zespołu Downa u waszego dziecka. Nie mieliście na to wpływu! Same słowa "ZESPÓŁ DOWNA" budzą niemiłe skojarzenia, wręcz wywołują lęk. Na myśl przychodzi od razu charakterystyczny wygląd dotkniętych nim osób, upośledzenie umysłowe, opóźniony rozwój fizyczny i społeczny, długotrwała zależność od innych. Tymczasem dzieci z zespołem Downa przy współcześnie stosowanych metodach rehabilitacji mogą rozwijać się w tempie zbliżonym do dzieci zdrowych, odpowiednio stymulowane potrafią zdobywać wiedzę i nowe umiejętności, stają się pełnowartościowymi ludźmi. Warto pamiętać, że każde z nich jest wyjątkowe i niepowtarzalne, ma więcej cech łączących je z rodzicami niż z innymi osobami z zespołem Downa.

 Zapewne zastanawiacie się, jak będzie się rozwijało Wasze dziecko? TO W DUŻEJ MIERZE ZALEŻY OD WAS! Jeśli pomożecie mu w rozwoju - efekty mogą was zadziwić. Nasze dzieci wprawdzie rozwijają się trochę wolniej, ale z czasem bez problemu opanowują takie umiejętności jak: siadanie, chodzenie, bieganie czy skakanie. Są samodzielne, jeśli chodzi o samoobsługę. Odpowiednio stymulowane chętnie uczą się wielu rzeczy, potrafią mówić, czytać, pisać i liczyć. Są wrażliwe i uczuciowe. Potrafią kochać i pięknie to okazują. Są też spragnione miłości i akceptacji. Jak wszystkie inne dzieci są wesołe, jeśli jest im dobrze i smutne, jeśli dzieje im się krzywda. Mają własne zainteresowania, uprawiają ulubione sporty. Mogą zdobyć zawód i żyć samodzielnie lub z niewielką pomocą. Obecnie zmienia się w społeczeństwie podejście do zespołu Downa jako schorzenia skazującego dziecko na życie poza społecznością ludzi zdrowych. Coraz więcej naszych dzieci chodzi do normalnych przedszkoli i szkół, są w pełni akceptowane w klasach integracyjnych i radzą sobie w nich bardzo dobrze. Niektóre z nich kończą szkołę średnią i zdają maturę.

Tekst zamieszczono za zgodą autorów                                                                „Informatora dla Rodziców dzieci z zD”                                                                      Grupa Wsparcia Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół                                                  Osób z Zespołem Downa "Szansa" w Katowicach
Bożena Brzózka
Wiesława Krzemień
Małgorzata Walecka
Beata Zipper-Malina

  Powrót

Co warto wiedzieć?

1. Karmienie piersią.

Niektóre dzieci ze względu na wiotkość mięśni twarzy mogą mieć problemy ze ssaniem piersi matki. Jeżeli jednak uda Wam się przetrwać tych kilka najtrudniejszych pierwszych dni, najprawdopodobniej Wasze dziecko nauczy się ssać. Karmienie piersią jest niezwykle ważne dla dzieci z zespołem Downa, ponieważ nie tylko dostarcza im niezbędnych przeciwciał chroniących dziecko przed różnymi infekcjami, ale również wzmacnia napięcie mięśni twarzy warunkujące w późniejszym okresie prawidłową artykulację i zamykanie ust. Najnowsze badania wykazują również pozytywny wpływ karmienia piersią na rozwój umysłowy dziecka.

2. Górne drogi oddechowe.

               Dzieci z zespołem Downa z powodu wiotkości mięśni oraz mniejszej odporności mają tendencję do częstego zapadania na infekcje górnych dróg oddechowych.. Szczególnie zimą należy zadbać o odpowiednie nawilżanie powietrza w pokoju dziecka.

3. Skóra.

                Skóra Waszego dziecka może być sucha. Wskazane jest masowanie jego ciała z użyciem kremu lub oliwki oraz dodawanie jej do kąpieli. Ze względu na nieco słabsze krążenie krwi, skóra może mieć marmurkowy wygląd. Nie ma to jednak żadnych konsekwencji zdrowotnych. Z czasem marmurkowatość ustępuje.

4. Język.

                Od pierwszych chwil życia bardzo ważne jest przyzwyczajanie naszych dzieci do zamykania buzi. Język dziecka z zespołem Downa jest nieproporcjonalnie duży w stosunku do wielkości jamy ustnej. Wykonywany pod kierunkiem logopedy codzienny masaż bardzo poprawia napięcie mięśni twarzy zapobiegając wysuwaniu języczka.

5. Tarczyca.

                U kilku procent dzieci z zespołem Downa występuje niedoczynność tarczycy. Nieleczona może pogłębiać symptomy zespołu Downa, powodując gorszy rozwój zarówno fizyczny, jak i umysłowy. Wskazane jest przynajmniej raz w roku sprawdzenie poziomu hormonów tarczycy dziecka.

6. Układ trawienny.

                Ok. 4-5% dzieci z zespołem Downa rodzi się z wadliwą budową przewodu pokarmowego. Tuż po urodzeniu każde dziecko z zespołem Downa powinno być poddane dokładnej kontroli drożności przełyku i dwunastnicy.

7. Zasiłek pielęgnacyjny.

                Każdemu dziecku z zespołem Downa przysługuje tzw. zasiłek pielęgnacyjny otrzymywany w zakładzie pracy rodzica po przedstawieniu zaświadczenia wydanego przez lekarza pierwszego kontaktu o chorobie dziecka. Zaświadczenie o pobieraniu zasiłku pielęgnacyjnego jest dokumentem uprawniającym do korzystania z wielu ulg (np. komunikacyjnych).

8. Zasiłek stały wraz ze składką emerytalno-rentową dla niepracującej osoby opiekującej się dzieckiem niepełnosprawnym.

                Warunkiem otrzymania zasiłku jest, aby dochód rodziny nie przekraczał tzw. kryterium dochodowego. Zasiłek przyznawany jest przez Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej.

Gdzie szukać pomocy?

                W celu ustalenia czy Wasze dziecko faktycznie ma zespół Downa należy wykonać badanie genetyczne. Badanie to polega na pobraniu krwi dziecka i oznaczeniu kariotypu na obecność dodatkowego chromosomu 21. Można je wykonać tylko w specjalistycznych laboratoriach m.in. w Poradni Genetycznej przy Szpitalu Klinicznym nr 1 we Wrocławiu ul. Chałubińskiego 4. Niezmiernie ważne dla rozwoju Waszego dziecka jest jak najwcześniejsze rozpoczęcie rehabilitacji. Dlatego warto od razu udać się do najbliższego Ośrodka Wczesnej Interwencji, gdzie Wasze dziecko zostanie otoczone opieką odpowiednich specjalistów (psychologa, logopedy, rehabilitanta, neurologa). Poniżej podajemy adresy placówek służby zdrowia zajmujących się wczesną interwencją oraz rehabilitacją małych dzieci.

Tekst zamieszczono za zgodą autorów                                                                      „Informatora dla Rodziców dzieci z zD”                                                                     Grupa Wsparcia Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół                                                   Osób z Zespołem Downa "Szansa" w Katowicach
Bożena Brzózka
Wiesława Krzemień
Małgorzata Walecka
Beata Zipper-Malina

Poradnie genetyczne:

Poradnia Genetyczna SPSK-1, 50-368 Wrocław ul. T. Chałubińskiego 4

071-3270974, 071-7842725

genetyka@spsk1wroc.internetdsl.pl

Katedra Patofizjologii - Zakład Genetyki, 50-368 Wrocław, ul. Marcinkowskiego 1

071-7841255; 071-7841256

http://www.gen.am.wroc.pl

genetyka@gen.am.wroc.pl

  Powrót

Diagnoza: zespół Downa

            Takie rozpoznanie stawiane jest przez lekarza przeważnie tuż po narodzinach dziecka.

         Już w tym wczesnym okresie, jakże ważnym, należy objąć opieką rodziców, często zagubionych, przerażonych. Diagnoza, która spadła na rodzinę pragnącą zdrowego dziecka, może mieć wpływ na stosunek rodziców do noworodka. Dlatego sposób, w jaki informacja o dziecku z innym zapisem genetycznym zostaje przekazana, ma istotny wpływ na przezwyciężenie lęku, bierności czy też bezradności rodziców. Rodziców, którzy mają przed oczami wyobrażenia osób z zespołem Downa. Przywoływane obrazy często ograniczają się do upośledzenia umysłowego, jakim te osoby zostały dotknięte. Wyobrażenia takie przyczyniają się nierzadko do negatywnego odbioru własnego dziecka, które przyszło na świat. Rodzice zadręczają się pytaniami, czy popełnili jakiś błąd, jak mogli zapobiec trisomii 21 u własnego dziecka, dlaczego właśnie to ich spotkało itp..

Z tymi pytaniami rodzice często pozostają sami sobie. Dlatego całą rodzinę należy objąć fachową opieką jak najwcześniej.

         Bardzo ważne jest, aby w pierwszym okresie życia dziecka przeprowadzić badania serca, układu oddechowego, sprawdzić poziom hormonów tarczycy jak również badania genetyczne w celu określenia postaci trisomii 21.

         Badania serca są bardzo istotne, ponieważ u dzieci z zespołem Downa około 40% ma wadę serca, a około 12% schorzenia przewodu pokarmowego. Badania powinny również dotyczyć narządu zmysłów, a mianowicie wzroku i słuchu.

         Nieodzowna jest pomoc, zaangażowanie i fachowość lekarza pediatry, który przejmie, przy współpracy specjalistów różnych dziedzin, podstawową opiekę nad dzieckiem.

         Podczas tego wczesnego okresu, kiedy dziecko przechodzi wiele specjalistycznych badań, ważne jest, aby zadbać o jego spokój w warunkach domowych. Dziecko z zespołem Downa, tak samo jak każdy inny noworodek, potrzebuje dłuższego snu, tak samo chce być noszone na rękach, dotykane, głaskane. Należy również zadbać, aby pielęgnacja ( ubieranie i rozbieranie, przewijanie, kąpiel dziecka itp.), jak również karmienie odbywały się w sposób prawidłowy. Nieodzowna jest tu współpraca doświadczonego rehabilitanta, który nauczy, jak powinno się te czynności wykonywać, jak również logopedy, który zadba o prawidłowy rozwój aparatu artykulacyjnego, nauczy prawidłowego sposobu karmienia. Prawidłowo wykonywane czynności pielęgnacyjne dają dziecku poczucie bezpieczeństwa, budują jego zaufanie do rodziców, uczą orientacji w przestrzeni.

         Rozwój motoryczny dzieci z zespołem Downa przebiega znacznie wolniej niż u dzieci zdrowych. Związane jest to m.in. z obniżonym napięciem mięśniowym, które utrudnia przechodzenie przez poszczególne etapy prawidłowego rozwoju. Dziecko rozwija się we własnym, indywidualnym rytmie, dostosowanym do możliwości psycho – ruchowych.  Dlatego tez nie należy wyprzedzać tych etapów. Dużym błędem jest sadzanie dziecka, które jeszcze nie potrafi samodzielnie usiąść, a posadzone nie potrafi utrzymać tej pozycji prawidłowo. Błędem jest również podpieranie dziecka poduszkami, aby tylko utrzymało pozycję siedzącą. W ten sposób utrwala się tylko nieprawidłowe napięcie mięsni posturalnych, warunkujące w przyszłości prawidłowe sterowanie postawą i kontrolą ciała w przestrzeni.

         Celem kompleksowej rehabilitacji jest przeprowadzenie dziecka jak najlepiej przez jego etapy rozwoju.

Obecnie rodzice mają dużą dostępność do wielu metod rehabilitacyjnych takich jak metoda Vojty, Bobath, Domana – Delacato, Peto, Ayres, Veroniki Sherbourne itd., u podstaw których leży doskonała znajomość prawidłowego rozwoju dziecka, na bazie której wspomagany jest rozwój psycho – ruchowy.

         Z metod neurorozwojowych ( NDT ) stosowanych w rehabilitacji dziecka z zespołem Downa, szczególnie polecam metodę Vojty, która oddziałuje kompleksowo na cały organizm. Powoduje m.in. aktywizacje wszystkich mięśni poprzecznie prążkowanych na drodze odruchowego pobudzania. Stwarza to warunki do normalizacji ich napięcia nie tylko w aparacie ruchowym, ale także mięśni artykulacyjnych, jak i mięśni języka odpowiedzialnych za żucie, mowę. W połączeniu z terapią logopedyczną, stanowi dużą zaletę w poprawie sprawności narządów artykulacyjnych. Stymulacja metodą Vojty nie tylko aktywizuje motorykę dziecka, wpływa również na jego układ wegetatywny. Pobudzenie tego układu oddziałuje korzystnie np. na sposób oddychania dziecka, pogłębia oddech i wpływa na jego równomierność. Zmianie ulega również częstość tętna, jak i ciśnienie krwi, poprawie ulega ukrwienie narządów wewnętrznych, perystaltyka jelit, funkcja zwieraczy pęcherza i odbytu.

         Doświadczenia własne dotyczące rehabilitacji dzieci z zespołem Downa metodą Vojty napawają optymizmem. Zastosowanie jej już od urodzenia, o ile nie ma przeciwwskazań, umożliwia poprawę jakości rozwoju ruchowego dziecka, daje szanse wykorzystania w pełni jego potencjalnych umiejętności, pozwala m.in. poprzez normalizację hipotonii, przeciwdziałać rozwojowi wtórnych wad postawy. Stosując terapię wg Vojty u dzieci z zespołem Downa w wieku starszym, można uzupełniać i łączyć terapię, stosując elementy innych metod rehabilitacyjnych.

         Należy również włączyć do postępowania usprawniającego program psychologiczno – pedagogiczny, który ma za zadanie rozwijać sferę intelektualną, emocjonalną i społeczną. Umożliwia to dziecku lepsze przystosowanie się do funkcjonowania w grupie, jak również uczy radzenia sobie w różnych sytuacjach życiowych.

         Wspomniana wcześniej przeze mnie terapia logopedyczna jest nieodzowna w procesie usprawniania dziecka. Rozpocząć ją należy jak najwcześniej, zaraz po urodzeniu. Nawet, jeśli we wczesnej fazie rozwoju narządy artykulacyjne wydają się czynnościowo prawidłowe. Jednak po pewnym czasie zauważalne stają się problemy z przełykaniem śliny, ssaniem, żuciem, zamykaniem ust. Fonacja staje się słaba i przerywana oddechami, zaburzeniu ulega tempo i rytm mowy. Pojawiają się wady artykulacji. Zastosowanie prawidłowej terapii ustno – twarzowej poprawi sprawność mięśni artykulacyjnych, co będzie miało korzystny wpływ na rozwój mowy.

         W rehabilitacji dzieci z zespołem Downa, bez względu, na jaką metodę terapeutyczną zdecydują się rodzice, bardzo istotna jest atmosfera, w jakiej odbywają się zajęcia terapeutyczne. Ważne jest, aby nawet w chwilach słabości, rozdrażnienia, czy dużego stresu, zachować spokój i opanowanie, okazywać miłość, dając w ten sposób dziecku poczucie bezpieczeństwa i zrozumienia dla pokonywanego wysiłku. O pozytywnych wynikach terapii decyduje jakość prowadzonej stymulacji. Dlatego, osoby zajmujące się terapią dziecka powinny być kompetentne, posiadające odpowiednie kwalifikacje i mieć duże doświadczenie w pracy z dziećmi. Ważna jest również dyspozycyjność prowadzącego terapie. Ćwiczenia ulegają modyfikacji, tego wymaga indywidualizacja terapii, terapeuta powinien być w stałym kontakcie z rodzicami w celu ustalenia najlepszej w danym czasie formy terapii.

  Powrót                                                              

Refleksje Nadziejki.

            Mój synek ma 3 latka i zD.

            Kiedy go urodziłam,  najbardziej zła byłam... na Boga. Myślałam, że sobie ze mnie zakpił, że to kara za grzechy lub coś w tym rodzaju. Szybko jednak pojęłam, jak bardzo się mylę. Zauważyłam, że moje dziecko jest wyjątkowe pozytywnie i poczułam się wyróżniona. Michałek wraz z wiekiem dawał  nam coraz więcej radości. I tak jest cały czas.

            Mam też zdrowe dzieci, które w ciągu 14 lat nie wycałowały mnie tak, jak Michałek  przez trzy lata swego życia. Ledwo oczy otworzę z rana, a  już moja perełka wita mnie całuskami. Nie ma w  mym synku gniewu, zazdrości, uczę się od niego jak być dobrym człowiekiem. Dajemy mu dużo miłości, a on jeszcze więcej daje niż bierze. Czy spodziewałam się po jego urodzeniu, że tak będzie? Ależ skąd! Ze wstydem wyznaję, że płakałam z nieszczęścia, bo zupełnie inaczej wyobrażałam sobie jego i życie z nim. Bałam się codzienności z niepełnosprawnym dzieckiem, bo ludzie boją się tego, co nieznane, lecz dziś już wiem, że zupełnie niesłusznie. Często to, co wydaje się być przekleństwem, może okazać się błogosławieństwem. Trzeba jednak podjąć wyzwanie, by się o tym przekonać. 

            Olcia urodziła się nam w lipcu. Szczerze powiedziawszy niewiele pamiętam z tych kilku dni w szpitalu. Pewnie dlatego, że spędziłam je bez Oli, wśród ludzi, którzy nie potrafili albo nie chcieli ze mną rozmawiać. Otrzymałam tylko jedną suchą informację, wtedy rozumiałam to jako wyrok: „Pani córka ma zespół Downa”. Ola w tym czasie była już w innym szpitalu, gdzie miała lepsze warunki, gdyż początkowo miała kłopoty z oddychaniem. Ale całe szczęście po dziesięciu dniach jechaliśmy z nią do domu. Co prawda na następny dzień lekarka stwierdziła anginę, ale to było już w domu!

            Pamiętam pierwszy dzień w domu z Olą. Chodziliśmy patrzeć, a w zasadzie nie wychodziliśmy z jej pokoju, kiedy się w końcu obudzi i będzie ją można nakarmić. A ona spała i spała! Spokojnie, bo w domu! Najśmieszniej było na spacerach. Nie wszyscy wiedzieli o chorobie Oli i oczywiście doszukiwali się podobieństw do mamy lub taty: „Oczka ma śliczne! Takie jak mama! Nie, jak tata!”. Niewiele czasu upłynęło od urodzenia Oli, a my już potrafiliśmy się z tego uśmiechać. Może nie śmiać się jeszcze, ale uśmiechać. I tak z tygodnia na tydzień, wraz z nowymi umiejętnościami Oli i nam przybywało uśmiechów. Jak u każdego dziecka rozbrajający uśmiech, gaworzenie, pierwsze słowa, siadanie, pierwsze kroczki, a nawet samo ufne spojrzenie sprawiało, że na sercu robiło się cieplutko. Tak jak nasze reakcje są zwyczajne, tak i takim zwyczajnym dzieciaczkiem jest nasza Ola. A może właśnie niezwyczajnym? Chyba właśnie tak! Zresztą dla każdego rodzica jego dziecko jest wyjątkowe! Mogę powiedzieć, że nie brakuje mi powodów, żeby być dumną mamą swojej córeczki.

             Mnóstwo emocji i wzruszeń przyniósł nam okres przedszkolny, występy Oli, rysunki na wystawie, pierwszy wierszyk powiedziany z okazji Dnia Matki na uroczystości przedszkolnej. I wtedy urodził się braciszek Oli. A Ola jak prawdziwa starsza siostra zajęła się troskliwie bratem. I tak jest przez cały czas z wzajemnością. Tak jak każde dziecko Ola poszła do szkoły. Postępy w nauce nie są już takie ogromne, ale i my rozumiemy już całą tą naszą sytuację inaczej. Cieszymy się szczególnie, kiedy Ola jest z siebie dumna, kiedy znowu jej coś wyjdzie, tak jak wtedy, kiedy poszła zrobić swoje pierwsze samodzielne (z kartką) zakupy. Wiemy, że pewnych przeszkód nie da się przeskoczyć tak od razu, niektórym wcale nie damy rady, ale to nie powód, żeby tego żałować, gdyż każdy dzień może przynieść nam różne powody do radości. Tylko trzeba nauczyć się je zauważać!

            Witaj wybrana wśród matek, pozwól, że przedstawię Ci moją córeczkę, Moniczkę - mój Dar, dzięki któremu dane mi jest rozwijać się wraz z nią i cieszyć się życiem w nieco innym wymiarze niż przed jej urodzeniem. Byłam jak Ty, samotna, odrzucona, rozżalona, zbuntowana, bezradna, ale nie pozwoliłam zgasnąć iskierce Nadziei.

            Był luty 1996 r, godz. 9.10 urodziłam (siłami natury) upragnioną córeczkę. Prawdziwe szczęście trwało krótko, ponieważ już w 5 minut po porodzie na salę porodową wszedł Ordynator z Oddziału Wcześniaków w asyście lekarki - pediatry i oznajmili mi, że dziecko nosi symptomy zespołu Downa. Płakałam mówiąc, że to niemożliwe, to pomyłka. Po 2 godzinach pobytu na sali porodowej odwieziono mnie na położnictwo, gdzie nie wchodząc nawet do łóżka poszłam na salę wcześniaków, aby ujrzeć moją wymarzoną córeczkę - Moniczkę. Będąc w swoistym szoku, po takiej wiadomości - pamiętam, że biegałam wokół inkubatora i mówiłam do niej przez zamknięte szybki: „Moniczko! Moja królewno, czego oni chcą od Ciebie, jaki Ty masz zespół Downa? Przecież Ty masz takie śliczne oczka!”. Czułam się strasznie. Gdy przypominam sobie tamte chwile, jeszcze teraz chce mi się płakać. A przecież można to było zrobić inaczej, spokojniej i zgodnie z prawdą. Po prostu spokojniej wyjaśnić, na czym polega ta inność genetyczna, co można zrobić, jak wychowywać i rehabilitować takie dziecko. W szpitalu dużo rozmyślałam o tym, co będzie dalej ze mną? Jak sobie z tym nowym wyzwaniem poradzę?

Dzisiaj wiem, że prawdziwa pasja i miłość do własnego dziecka czyni cuda. W jej oczkach, oprócz ciekawości świata widziałam jakąś uniwersalną mądrość. Maluszka z zespołem Downa trzeba najpierw zaakceptować i pokochać. Dziecko musi czuć atmosferę miłości, ciepła i pełnej akceptacji

            Gdziekolwiek jestem ona jest ze mną, lub przy mnie. Inne matki prowadzą życie towarzyskie, bywają tu i tam. Wyraźnie czuję, że nauczyłam się czegoś, co im umknęło. To procentuje w rozwoju mojej córeczki, jej zasób słów stale wzrastał. Teraz ma prawie 10 lat, uczęszcza do 2 klasy szkoły integracyjnej ze zdrowymi rówieśnikami. Mówi pełnymi zdaniami, jest samodzielna, szczęśliwa, a swoją radością i miłością obdarza mnie i otoczenie.

            Po okresie emocji i szoku - odnajdziesz siebie w nowej roli, to pozwoli Ci stopniowo dostrzegać w dziecku nie tylko zespół Downa, ale Dar, którego nie może mieć każda matka.

Tak po chwilach upadku - czujemy się wyróżnione, obdarowane Darem, dzięki któremu możemy znacznie inaczej patrzeć na świat.

                Odnośnie tych przeżyć: można by chyba książkę napisać. Jedyne i najważniejsze to będzie jednak to:

            Gdy dowiedziałam się (zobaczyłam), że mój Kamilek ma zespół Downa, wiedziałam jedno: muszę być silna. Muszę dać temu dziecku tyle miłości, ile tylko zdołam. Nie robiłam tego jednak na siłę, to przyszło samo. Pokochałam go od pierwszej sekundy jego istnienia i tak jest do dziś. Wiem, że on potrzebuje jednej najważniejszej rzeczy w życiu: Miłości. Dużo Miłości. I staram się mu ją dawać. Każdego dnia. Codziennie. Bezgranicznie.

            U mnie nie było żadnego przyzwyczajania, szoku czy czegoś takiego. Zaakceptowałam go takim, jaki jest. I mam tyle siły, że mogłabym walczyć o niego z całym światem gdyby było trzeba. Tę siłę daje mi On. Mój Kamil.
pozdrawiam Cię serdecznie,

 Powrót

Stowarzyszenie w Jeleniej Górze

W dniu 3 maja 2004 roku na spotkaniu w restauracji Arkadia grupa rodziców powołała Jeleniogórskie Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa. Podstawowymi celami Stowarzyszenia są: działanie na rzecz pomocy rodzinom dzieci z zespołem Downa w zakresie ochrony zdrowia, doboru terapii, kontaktu ze specjalistami, rehabilitacji oraz szeroko pojętej pomocy społecznej, niesienie pomocy rodzicom i opiekunom dzieci z zespołem Downa we wszystkich dziedzinach życia oraz integracja osób z zespołem Downa z resztą społeczeństwa.

            Od samego początku nasze działania wspierali ludzie dobrej woli. Dzięki informacjom przekazanym na antenie Muzycznego Radia wiadomość o pierwszym spotkaniu dotarła do mieszkańców całego regionu. Właściciele restauracji ARKADIA w Jeleniej Górze, Państwo Małgorzata i Ireneusz Wojczyszyn nieodpłatnie udostępnili i przygotowali piękną salę, gdzie odbyło się zebranie założycielskie. W tym samym lokalu odbywają się co miesiąc zebrania członków Stowarzyszenia. W dalszych działaniach wspiera nas szereg firm i osób prywatnych - nie tylko z Jeleniej Góry, a w dotarciu z naszą misją do szerszych kręgów społeczeństwa pomagają lokalne media: Muzyczne Radio Jelenia Góra, TV DAMI oraz tygodnik „Nowiny Jeleniogórskie”.

            W dniu 23 czerwca 2004 r. Stowarzyszenie nasze zostało zarejestrowane w Krajowym Rejestrze Sądowym jako organizacja pożytku publicznego.

            W oczekiwaniu na rejestrację Stowarzyszenie zorganizowało w dniu 12 czerwca 2004 roku w Borowicach piknik dla rodzin dzieci z zespołem Downa, w którym wzięło udział 48 osób, w tym 26 dzieci. W organizacji pikniku pomocy udzieliło wielu ludzi dobrej woli, dzięki którym pomimo kapryśnej pogody dzieci miały wiele atrakcji. Podobne spotkanie – tym razem dwudniowe odbyło się w sobotę i niedzielę 18 i 19 września 2004 r. w Borowicach na terenie OW SKALNIK pod hasłem „Pieczenie ziemniaka”. Widząc wielką potrzebę takich wspólnych spotkań postanowiliśmy, że borowickie imprezy na stałe wejdą do kalendarza Stowarzyszenia. Spotkania takie maja na celu pełną integrację rodzin, w których są dzieci z zD, umożliwiają lepsze poznanie się, wymianę doświadczeń związanych z wychowaniem, terapią i rehabilitacją naszych dzieci, stanowią jednocześnie wspaniałą formę rekreacji.

            Nie sama rekreacja jednak jest statutowym celem działalności Stowarzyszenia. Nadrzędnym celem jest umożliwienie właściwej terapii i rehabilitacji oraz często leczenia, a to wymaga już poważnych nakładów finansowych. Majątek stowarzyszenia powstaje ze składek członkowskich, dotacji i ofiarności publicznej. Aktualnie czynimy starania w kierunku pozyskania środków na działania rehabilitacyjne, m.in. hipoterapię, a są to zajęcia kosztowne. W rejonie mamy kilku świetnych fachowców z tej dziedziny, a i baza w postaci ośrodków posiadających konie jest w okolicach Jeleniej Góry dość duża. Środki finansowe uzyskane przez Stowarzyszenie przeznaczane będą w pierwszej kolejności na tego rodzaju działania, które nie zawsze mogą być sfinansowane z innych funduszy.

            Osoby zainteresowane działalnością stowarzyszenia proszę o kontakt telefoniczny: Marzena i Janusz Wielocha tel. (075)7551705 lub 607 587 103. W sieci działa też strona internetowa Stowarzyszenia przy adresie

www.jgora.darzycia.org

  Powrót

Rodzice w Jeleniogórskim Stowarzyszeniu Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa.

            W drodze do powołania i później, w toku funkcjonowania Jeleniogórskiego Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa rodzice i opiekunowie dzieci z zespołem Downa z subregionu jeleniogórskiego od początku odgrywali rolę wiodącą. To w ich głowach zrodził się pomysł utworzenia oddolnej organizacji, w której rodzice mogliby wymieniać się doświadczeniami z wychowywania tych niezwykłych dzieci, podejmować wspólne działania mające na celu integrację dzieci z resztą społeczności, nieść wszelkiego rodzaju pomoc we wszystkich dziedzinach życia rodzinom, w których jest dziecko z zespołem Downa. To rodzice i opiekunowie wymyślili, powołali, doprowadzili do rejestracji i działają w Stowarzyszeniu.

            Pierwsze działania miały na celu nawiązanie kontaktów interpersonalnych wewnątrz samego Stowarzyszenia. Postanowiono od razu zrobić to na szeroką skalę, w formie pikniku integracyjnego dla całych rodzin dzieci z zespołem Downa. Piknik taki odbył się w czerwcu 2004 roku w Borowicach k/Jeleniej Góry - jeszcze przed rejestracją Stowarzyszenia w KRS. To rodzice przygotowali całą oprawę imprezy, dotarli do sponsorów, znaleźli obiekt i osoby wspierające. Rodzice też byli głównym motorem wszelkich gier i zabaw, które miały na celu wzajemne poznanie się dzieci i dorosłych członków rodzin. Pogodna, rodzinna atmosfera panująca na tym spotkaniu spowodowała, że od razu zaplanowano szereg kolejnych spotkań rodzinnych, które bądź już się odbyły, bądź są w przygotowaniu.

            Rodzice i opiekunowie dzieci z zespołem Downa z subregionu jeleniogórskiego spotykają się też na comiesięcznych zebraniach, gdzie wymieniane są doświadczenia z zakresu terapii i rehabilitacji dzieci z zD, omawiane są warunki panujące na różnych turnusach rehabilitacyjnych i leczniczych. Stawiają wnioski o zorganizowanie spotkań ze specjalistami, czy też różnymi osobami mającymi w mieście wpływ na funkcjonowanie w społeczeństwie osób z defektami rozwojowymi, a także na współpracę z organizacjami pozarządowymi

             Wszyscy rodzice i opiekunowie pragną, aby ich dzieci miały jak najlepsze warunki życiowego startu, żeby w jak największym stopniu przygotować je do funkcjonowania w społeczeństwie, żeby ich życie codziennie przebiegało w miarę normalnie. Temu służą wzajemne spotkania, rozmowy, udzielanie pomocy w dotarciu do fachowej literatury, leków, przyrządów rehabilitacyjnych, w znalezieniu kompetentnych lekarzy i rehabilitantów. Tego za rodziców nie załatwi żaden urząd, żadna, najlepsza nawet, centralnie działająca organizacja. Dlatego niezbędnym było powołanie organizacji oddolnej, nie scentralizowanej, stworzonej przez rodziców dla rodziców. Organizacji, w której rodzice znajdą pomoc i wsparcie we wszystkich dziedzinach związanych z wychowaniem dziecka z zespołem Downa, gdzie można nabyć, ale także podzielić się posiadaną wiedzą na tematy związane z zespołem Downa. Bez udziału i zaangażowania rodziców dzieci z zD organizacja taka nie miałaby prawa bytu.-

  Powrót

Poradnie Psychologiczno-Pedagogiczne

58-260 Bielawa ul. Wolności 22-24, tel. 0748338299                                             59-920 Bogatynia, ul. Waryńskiego 19/21, tel. 0757732125                                   59-700 Bolesławiec, ul. Zwycięstwa 9, tel. 0757322658                                         56-120 Brzeg Dolny, ul. 1 Maja 21, tel. 0713199994                                                57-500 Bystrzyca Kłodzka, ul. Sienkiewicza 8 (II p.),                         tel.0746442882; 0746442976, tel. 0746442975 Młodzieżowy Telefon Zaufania     59-225 Chojnów, Pl. Zamkowy 2, tel. 0768188564
67-200 Głogów ul. Sportowa 1, tel. 0768333293                                                   59-860 Gryfów Śląski, ul. Kolejowa 45, tel. 0757813268                                        59-400 Jawor, ul. Legnicka 12, tel. 0768702747                                                    58-560 Jelenia Góra, ul. Wolności 259, tel.0756473001, tel./fax: 0756473002       e-mail: porpp@wp.pl                                                                          58-530 Kowary, ul. Pstrowskiego 7, tel. 0757182572
59-220 Legnica, ul. Wrocławska 183 A, tel. 0768546843                                       59-220 Legnica, ul. Witelona 8, tel. 0768625477
59-800 Lubań, ul. Wł. Łokietka 2, tel./fax: 0756465110                                             e-mail: pppluban@poczta.onet.pl59-300 Lubin, ul. M. Kopernika 16,           tel./fax: 0768497273
http://poradnialubin.republika.pl
e-mail: poradnictwo_ppp_lubin@wp.pl59-600 Lwówek Śląski, ul. Jana Pawła II 19 tel. 075782430059-320 Polkowice, ul. Targowa 1, tel. 0768451667
58-580 Szklarska Poręba, ul. Pstrowskiego 5, tel. 0757172467
58-300 Wałbrzych, ul. J. Matejki 7, tel. 0748425263
59-900 Zgorzelec, ul. Powstańców Śląskich 1, tel. 0757755261, 0757752608
59-500 Złotoryja, ul. Szkolna 1, tel. 0768783549

  Powrót

Przydatne adresy

Jeleniogórskie Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół                              Dzieci z Zespołem Downa                                                                               58-560 Jelenia Góra, Rataja 18/31, tel. 0757551705, 0607587103  www.jgora.darzycia.org

Karkonoski Sejmik Osób Niepełnosprawnych                                          58-500 Jelenia Góra, ul. Grabowskiego 7, tel. 0757524254, fax: 0757523183 www.kson.pl

Opolskie Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z Zespołem Downa           45-068 Opole, ul. 1 Maja 9 p.93, tel. 0774417740                     www.ospdzd.home.pl

Polkowickie Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Specjalnej Troski       59-100 Polkowice, ul. Lipowa 1, tel. 0767246724

Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Zespołem Downa
58-642 Wrocław 57, ul. Piastów 26/2, tel. 0713645081

Stowarzyszenie Przyjaciół Osób z Zespołem Downa
65-365 Zielona Góra, ul. Pszenna 13, tel. 0683204521           www.down.siec.com.pl

Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa Bardziej KOCHANI
01-922 Warszawa, Conrada 13, tel. 022663 40 43, tel/fax. 0226631013
www.bardziejkochani.pl

Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa "SZANSA"
40-868 Katowice, ul. Piastów 9/226, tel. 032609704787      www.szansa.katowice.pl

  Powrót

Przydatna literatura

C. Cunningham: "Dzieci z zespołem Downa. Poradnik dla rodziców"
E.M. Minczakiewicz: "Gdy u dziecka rozpoznano zespół Downa"
H. Waszczuk: "Poradnik logopedyczny dla rodziców dzieci z zespołem Downa"
B. Rocławski: "Opieka logopedyczna od poczęcia"
C. Philips: "Mamusiu dlaczego mam zespół Downa?"
B. Statford: "Zespół Downa"
D. Markstein: "Jak być matką dziecka z zespołem Downa"                                Anna Sobolewska  „Cela. Odpowiedź na zespół Downa”                                Dorota Terakowska  „Poczwarka”
J. Silberg: "Gry i zabawy z niemowlakami"
J. Silberg: "Gry i zabawy z maluchami"
Magazyn "Bardziej KOCHANI" - kwartalnik poświęcony osobom z zespołem Downa:

  Powrót